LA STORIA DI LINA E IL SUO UNCINETTO!

Questa è la storia di un figlio che racconta di sua madre una donna forte ma allo stesso tempo fragile davanti alla malattia con la stomia.

«CARI “AMICI DI AVVENTURA”, MI RIVOLGO A VOI CHE ASSISTETE LA VOSTRA MAMMA STOMIZZATA, OGGI VOGLIO RACCONTARVI UNA STORIA, QUELLA DI MIA MADRE FORTE E TENACE MA AHIMÈ UN’ANZIANA CON LA STOMIA…

C’ERA UNA VOLTA UNA DONNA, MIA MADRE LINA, CHE DECIDENDO DI FARE UNO DEI SUOI SOLITI CONTROLLI MEDICI, TALVOLTA ANCHE MANIACALI, SCOPRÌ DI AVERE UN TUMORE… PER QUANTO FOSSE PREPARATA ALLA MALATTIA, VISTA LA SUA ETÀ AVANZATA, IL MONDO LE CROLLÒ ADDOSSO! PER UN PAIO DI GIORNI NON DISSE NULLA IN FAMIGLIA MA NOI FIGLI E MIO PADRE, CI ACCORGEVAMO DI QUALCOSA DI STRANO IN LEI, TRISTE E MALINCONICA, DOPO LE FACCENDE DOMESTICHE CHE CONTINUAVA A VOLER FARE NONOSTANTE I SUOI 84ANNI, SI DEDICÒ IN MANIERA COMPULSIVA A LAVORARE ALL’UNCINETTO, NOTTE E GIORNO, SENZA RIPOSO… DICEVA “DEVO FINIRE QUESTA TOVAGLIA CHE HO PROMESSO AD ASSUNTA (LA VICINA)!” DOPO IL SECONDO GIORNO DI SILENZIO, SCOPPIANDO IN LACRIME MI DISSE “È ARRIVATA LA MIA ORA!” E CAPII… ANDAI DAL SUO MEDICO E CERCAI DI CAPIRE COME E COSA POTEVO FARE… ERA UN TUMORE DELL’INTESTINO… DOPO UN BREVE CONSULTO FAMILIARE DECIDEMMO DI PORTARLA AL NORD DOVE VIVEVA UN ALTRO MIO FRATELLO, PER FARLA OPERARE, …“SICURAMENTE LÌ SONO BRAVI PENSAMMO!” … TENTANDO IL TUTTO E PER TUTTO VOLEVAMO FARLA OPERARE… E LEI RISPETTANDO LE NOSTRE VOLONTÀ ACCETTÒ. MI MISI IN CERCA DI NOTIZIE E TRA I MEANDRI DI INTERNET PER ME INCOMPRENSIBILI TROVAI IL SITO AISTOM… CAPII COSA FOSSE QUELLA CHE IL MEDICO CHIAMÒ STOMIA, DOPO UNA CHIAMATA FATTA A QUEL NUMERO VERDE. ARRIVÒ IL GIORNO DELL’INTERVENTO, ANDÒ BENE, IL CHIRURGO DISSE CHE DOVEVA SOLO RIPRENDERSI DALL’ANESTESIA E CHE TUTTO ERA ANDATO MEGLIO DEL PREVISTO. SOLLEVATO IL LENZUOLO … “ECCO QUESTA È LA STOMIA!” CI DISSE IL MEDICO… TRA ME PENSAI “E ORA COSA SI FA?...QUEL SACCHETTO?...” SEGUITA SEMPRE DALLO STESSO INFERMIERE CHE INCOMINCIÒ AD ADDESTRARLA, DECISE INSIEME A LEI DI FAR IMPARARE A ME COME E COSA FARE… “LUI È PIÙ BRAVO DI ME!” DISSE MIA MADRE. LE SUE MANI CHE DESTREGGIAVANO COME UNO SPADACCINO IL FERRO DELL’UNCINETTO ORA ERANO INSICURE! ORA LE SUE MANI AL SOLO PENSIERO DI DOVER IMPARARE A TOCCARE IL SACCHETTO TREMAVANO. COSÌ QUELL’INFERMIERE MI DISSE TUTTI I PASSAGGI DA FARE E IO DI NASCOSTO, QUANDO LUI SI GIRAVA PER PRENDERE QUALCOSA DAL CARRELLO, PRENDEVO APPUNTI. MIA MAMMA MI GUARDAVA E CON LO SGUARDO SI INCUPIVA, SI RENDEVA CONTO CHE STAVA DIVENTANDO UN IMPEGNO PER ME. TORNAMMO A CASA, SENZA SICUREZZA ALCUNA, LASCIAMMO IL NORD. ORA AVEVAMO SOLO DUE RIFERIMENTI L’AMBULATORIO E UN’ASSOCIAZIONE, L’AMBULATORIO PERÒ ERA LONTANO E DOVEVAMO RAGGIUNGERE LA PROVINCIA CHE DA NOI DISTA 40KM… CHIAMAI L’AISTOM CHE FORTUNATAMENTE MI FORNÌ IL NOMINATIVO DI UNA GIOVANE INFERMIERA CHE AVEVA FATTO LA SCUOLA PER STOMOTERAPISTA. LA CONTATTAI ERA NEL NOSTRO PAESE ED INASPETTATAMENTE MI DISSE DI POTERCI AIUTARE. VENNE A CASA 2 VOLTE IN UNA SETTIMANA, IN CAMBIO NON VOLLE NULLA MA LA MIA MAMMA FINALMENTE RIUSCENDO A TERMINARE LA TOVAGLIA ALL’UNCINETTO GLIENE FECE DONO… ASSUNTA NON RICEVETTE MAI LA FAMOSA TOVAGLIA! IO GRAZIE AI CONSIGLI PRIMA DELL’INFERMIERE DEL NORD, POI DELL’INFERMIERA DEL MIO PAESE, IMPARAI BENE COME FARE A CAMBIARE IL SACCHETTO. MIA MAMMA PERÒ NON ASPETTAVA ALTRO CHE LA MIA PRESENZA IN CASA, FINIVO DI LAVORARE E TORNAVO A CASA DEI MIEI GENITORI, TRASCURANDO MIA MOGLIE E LE MIE DUE FIGLIE, PER BEN 2 ANNI CIRCA. MA OGGI NE VADO FIERO! SONO STATO ACCANTO A MIA MADRE… POVERINO MIO PADRE CON I SUOI ACCIACCHI NON POTEVA FARE MOLTO, I MIEI DUE FRATELLI ERANO VICINI MA IO ERO PER LEI IL SOSTEGNO DI CUI AVEVA BISOGNO. OGGI A DISTANZA DI 4 MESI DAL GIORNO IN CUI È ANDATA VIA, PENSO A QUANTO UNA DONNA FORTE E SICURA IN TUTTA UNA VITA PUÒ DIVENTARE FRAGILE DAVANTI ALLA MALATTIA…

LA STOMIA ERA PER LEI UNA PAURA INTERIORE E SOLO LA MIA PRESENZA POTEVA RASSERENARLA. UNA DONNA FORTE DIVENTA FRAGILE E LA FRAGILITÀ CHIEDE ATTENZIONI!

GRAZIE AISTOM PER IL VALORE CHE RICONOSCETE NELLE DONNE CON AFFETTO P.E.»

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DARE VOCE ALLA MALATTIA E DARLE UN SENSO… UNA STORIA DAL CASSETTO DI V.C.

 Questa è la storia di una giovane donna ileostomizzata che ha deciso di raccontarsi, rinunciando a tenere chiuso il suo cassetto segreto. Ha preferito dare voce alla malattia affinché altre persone persone (magari giovani donne come lei) possano vivere la stomia con più “leggerezza”

«UN SALUTO A VOI CHE LEGGETE. HO 38 ANNI E SONO AFFETTA DA PSEUDOSTRUZIONE INTESTINALE CRONICA, UNA MALATTIA RARA, ANCORA POCO CONOSCIUTA, CHE CAUSA UNA GRAVE ALTERAZIONE DELLA MOTILITÀ INTESTINALE TALE DA IMPEDIRE LA PROGRESSIONE DEL CIBO NEL TUBO DIGERENTE, PROVOCANDO OCCLUSIONI INTESTINALI ED INCAPACITÀ DI ALIMENTARSI IN MODO ADEGUATO.I PRIMI SUBDOLI SINTOMI SI MANIFESTARONO ALLE SCUOLE ELEMENTARI. NEGLI ANNI CHE SEGUIRONO FU UN LENTO MA PROGRESSIVO E COSTANTE PEGGIORAMENTO. ALL’ETÀ DI 19 ANNI, POCO DOPO IL DIPLOMA SUPERIORE, IL PRIMO INTERVENTO CHIRURGICO. QUEL GIORNO MAI AVREI IMMAGINATO CHE SAREI ANDATA IN SALA OPERATORIA CIRCA ALTRE 12 VOLTE, ALLO SCOPO DI SBLOCCARE IL TRANSITO INTESTINALE, E ANCOR MENO AVREI IMMAGINATO CHE IL MIO ITER SI SAREBBE CONCLUSO A 34 ANNI CON UNA ILEOSTOMIA DEFINITIVA. NONOSTANTE TUTTO SONO STATI ANNI INTENSI, VISSUTI FINO IN FONDO. INVECE CHE COMPIANGERMI HO PREFERITO RIMBOCCARMI LE MANICHE E NON PERDERE TEMPO. FINO AD UN CERTO PUNTO NON HO MAI PERMESSO ALLA MALATTIA DI COMANDARE LA MIA VITA, FACEVO I SALTI MORTALI PER DARE ALLE MIE GIORNATE UNA PARVENZA DI NORMALITÀ. QUELLO CHE PER TUTTI È IL PERIODO DELLA SPENSIERATEZZA PER ME È TRASCORSO TRA UN RICOVERO E L’ALTRO, TRA UN INTERVENTO E L’ALTRO. NON DIMENTICHERÒ MAI TUTTI I COMPLEANNI, NATALI E FESTIVITÀ VARIE CHE HO PASSATO IN OSPEDALE. POI NEL 2012 MI SONO TROVATA AL BIVIO, QUANDO COMINCIAI DA AVERE CONTEMPORANEAMENTE INCONTINENZA FECALE E OCCLUSIONI INTESTINALI E PER AVERE UN PO’DI SOLLIEVO FUI COSTRETTA AD INIZIARE LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE. FU ALLORA CHE, OSSERVANDO LA SACCA CON LA PARENTERALE DURANTE LE INTERMINABILI ORE IN REPARTO, CAPII CHE LA MIA CONDIZIONE MI ANDAVA TROPPO STRETTA E LA CONSAPEVOLEZZA DEI LIMITI IMPOSTI DALLA MALATTIA FECE NASCERE DENTRO DI ME UNA RABBIA TALE IMPEDIRMI DI RAGIONARE E PRENDERE QUALSIASI TIPO DI DECISIONE. AL TEMPO STESSO PERÒ PROPRIO QUESTA RABBIA MI HA PERMESSO DI ANDARE AVANTI. INIZIALMENTE MI SONO MOSSA COME UN LEONE DENTRO UNA GABBIA E ME LA SONO PRESA CON IL MONDO INTERO. NEMMENO CON ME STESSA VOLEVO AMMETTERE CHE LA MALATTIA STAVA GUADAGNANDO TERRENO. POI UN GIORNO MI RESI IMPROVVISAMENTE CONTO CHE IL MIO ATTEGGIAMENTO NON MI STAVA PORTANDO DA NESSUNA PARTE E DOVEVO PRENDERMI UNA PAUSA PER METTERE IN FILA LE IDEE. COSÌ HO PRESO IN MANO IL TELEFONO E DETTO FATTO FISSAI DUE APPUNTAMENTI, UNO CON IL GASTROENTEROLOGO E POI UNO CON IL CHIRURGO. NON ERO ALLA RICERCA DI MEDICI UMANI, MA DI PERSONE CHE NERO SU BIANCO MI METTESSERO DAVANTI LA REALTÀ. PER QUESTO RINGRAZIO ANCORA LA FREDDEZZA CON CUI GLI SPECIALISTI MI HANNO COMUNICATO CHE L’UNICA VIA DI USCITA ERA UN’ILEOSTOMIA DEFINITIVA. IO AVEVO BISOGNO SOLO DI PRENDERE COSCIENZA FINO IN FONDO DELLA MIA SITUAZIONE. SONO ANCORA MOLTE LE PERSONE CHE, A DISTANZA DI QUASI QUATTRO ANNI MI CHIEDONO CHE COSA HO PROVATO QUANDO MI SONO SVEGLIATA CON UN SACCHETTO SULL’ADDOME, LA PRIMA VOLTA CHE MI SONO GUARDATA ALLO SPECCHIO. A QUESTI RISPONDO: “ASSOLUTAMENTE NULLA. AVEVO L’IMPRESSIONE CHE QUEL SACCHETTO FOSSE SEMPRE STATO LÌ, E NON MI SONO MAI SENTITA MENO BELLA O SMINUITA NELLA MIA PERSONA, ANZI IL CONTRARIO. LA STOMIA È LA MIA FORZA!” GRAZIE AD ESSA, IO E LA MALATTIA GIOCHIAMO AD ARMI PARI. LE CICATRICI SERVONO A RICORDARMI OGNI GIORNO PER COSA HO LOTTATO FINO AD ORA E PER COSA DEVO ANCORA COMBATTERE. NON SONO GUARITA, MA LA MIA QUALITÀ DI È MIGLIORATA IN MODO SIGNIFICATIVO. NON HO PIÙ BISOGNO DELLA NUTRIZIONE PARENTERALE, SONO IN GRADO DI ALIMENTARMI IN MANIERA SUFFICIENTE ANCHE SE PROBABILMENTE NON POTRÒ MAI RAGGIUNGERE UN PESO ADEGUATO. SONO FELICE E FOLLEMENTE INNAMORATA DELLA VITA. E HO SCOPERTO COME SIA VERO CHE DA UN EVENTO IN APPARENZA NEGATIVO POSSANO NASCERE ESPERIENZE POSITIVE. GRAZIE ALLA STOMIA È NATA IN ME UNA NUOVA FORZA CHE NON SAPEVO DI AVERE. QUESTA È LA MIA STORIA. NON È MAI FACILE RACCONTARSI, MA SPERO CHE QUESTE RIGHE POTRANNO ESSERE DI AIUTO AD ALTRE PERSONE A VIVERE LA STOMIA CON LEGGEREZZA, CHE NON VUOL DIRE SUPERFICIALITÀ, MA SOLO RIUSCIRE A VEDERLA NON COME UN PESO, MA COME UNO STRUMENTO DI SALVEZZA PER VIVERE MEGLIO. NON RITENGO CHE IL MIO RACCONTO SIA SPECIALE, MA NON PENSO SIA GIUSTO CHE RESTI CHIUSO IN UN CASSETTO. SONO CONVINTA CHE L’UNICO MODO PER ATTRIBUIRE UN SENSO ALLA MALATTIA SIA DARLE VOCE. V.C»

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Ciao Oggi voglio raccontare la mia esperienza con RCU.

Il 24 dicembre 2010 i primi segnali… Perdevo sangue e avendo mio padre con il Crohn, il dubbio che ci fosse qualcosa di strano ci è venuto subito Il 5 gennaio 2011 colonscopia e diagnosi Rettocolite Ulcerosa Ho cominciato con mesanzalina cortisone a go-go Ho cominciato a gonfiarmi e a guardarmi allo specchio odiandomi ma non potevo fare altro. Poi ho provato altre cure ma la mia RCU è stata molto cattiva. Tanti ricoveri e vi assicuro che per una ragazza di 15 anni non è stato il massimo. Quando le mie coetanee uscivano a divertirsi io me la passavo sul wc con dolori ed altro La mia adolescenza mi è stata portata via da una malattia silenziosa, invalidante e invisibile agli occhi di tutti Quindi ho perso amici amiche perché quando ci si trova in questa situazione l'isolamento è facile.... D'altronde chi è disposto a stare con te serate e serate...nessuno tranne la tua famiglia Il dolore è stato tanto, per poi arrivare all'intervento in urgenza Ma ho pregato i dottori di fare ciò che volevano pur di tornare a star bene Quindi a 18 anni, il 14 maggio 2014 mi trovo in sala operatoria esco dopo 8 ore con sulla mia pancia un sacchetto La prima cosa che ho fatto è stato alzare il camice e dire a mia mamma: “guarda mamma!” Ho visto in lei il dispiacere per me, ma quella ileostomia mi ha salvata ,mi ha ridato la vita, una vita diversa, una vita gustata a pieno per 9 mesi, ho cominciato ad uscire ,sono andata al mare, a divertirmi Poi il 12 gennaio 2015 entro di nuovo in sala operatoria esco dopo 11 ore, per la ricostruzione pouch e mi viene fatta un ileostomia di protezione e ricanalizzazione Dopo 7 giorni sono a casa, la ripresa è veloce, unico intoppo che dovevo bere 2litri d'acqua al giorno e non riuscivo ,quindi mi disidratavo facilmente, tutta colpa mia E in questa fase non mi sentivo molto in forza e uscivo poco e sono stata abbandonata da tutte le amiche Isolamento completo Molto probabilmente non erano così tanto amiche Il 27 marzo 2015 entro in sala operatoria per chiudere ileostomia Qua c'era solo di aspettare di andare in bagno per la prima volta dopo un anno, sembrerà stupido ma ho pianto per l'emozione. Tutto era tornato come prima, le mie scariche da subito solo 7, e i medici molto ottimisti, l'intervento andato benissimo. Ora posso dire dopo quasi un anno ,che sto bene, le scariche sono a volte 4 a volte 7, dipende anche da ciò che mangio. Ho ricominciato a vivere con la mia pouch. I miei anni tolti non me li restituisce nessuno, la mia adolescenza non torna più le cicatrici sul mio corpo non le odio ma quelle all'interno di me non le cancella nessuno Ho imparato una cosa importante....che non si lascia nessuno nel proprio dolore ,che bisogna porgere una mano a chi te la chiede e che nonostante tutto amo questa vita Ora ho 20 anni e ho una vita davanti , riparto da qua pensando ad un futuro migliore L’ESSENZIALE NON È VISIBILE AGLI OCCHI buona vita G. L.

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