G.L. - voglio raccontare la mia esperienza con RCU
Il 24 dicembre 2010 i primi segnali… Perdevo sangue e avendo mio padre con il Crohn, il dubbio che ci fosse qualcosa di strano ci è venuto subito Il 5 gennaio 2011 colonscopia e diagnosi Rettocolite Ulcerosa Ho cominciato con mesanzalina cortisone a go-go Ho cominciato a gonfiarmi e a guardarmi allo specchio odiandomi ma non potevo fare altro. Poi ho provato altre cure ma la mia RCU è stata molto cattiva. Tanti ricoveri e vi assicuro che per una ragazza di 15 anni non è stato il massimo. Quando le mie coetanee uscivano a divertirsi io me la passavo sul wc con dolori ed altro La mia adolescenza mi è stata portata via da una malattia silenziosa, invalidante e invisibile agli occhi di tutti Quindi ho perso amici amiche perché quando ci si trova in questa situazione l'isolamento è facile.... D'altronde chi è disposto a stare con te serate e serate...nessuno tranne la tua famiglia Il dolore è stato tanto, per poi arrivare all'intervento in urgenza Ma ho pregato i dottori di fare ciò che volevano pur di tornare a star bene Quindi a 18 anni, il 14 maggio 2014 mi trovo in sala operatoria esco dopo 8 ore con sulla mia pancia un sacchetto La prima cosa che ho fatto è stato alzare il camice e dire a mia mamma: “guarda mamma!” Ho visto in lei il dispiacere per me, ma quella ileostomia mi ha salvata ,mi ha ridato la vita, una vita diversa, una vita gustata a pieno per 9 mesi, ho cominciato ad uscire ,sono andata al mare, a divertirmi Poi il 12 gennaio 2015 entro di nuovo in sala operatoria esco dopo 11 ore, per la ricostruzione pouch e mi viene fatta un ileostomia di protezione e ricanalizzazione Dopo 7 giorni sono a casa, la ripresa è veloce, unico intoppo che dovevo bere 2litri d'acqua al giorno e non riuscivo ,quindi mi disidratavo facilmente, tutta colpa mia E in questa fase non mi sentivo molto in forza e uscivo poco e sono stata abbandonata da tutte le amiche Isolamento completo Molto probabilmente non erano così tanto amiche Il 27 marzo 2015 entro in sala operatoria per chiudere ileostomia Qua c'era solo di aspettare di andare in bagno per la prima volta dopo un anno, sembrerà stupido ma ho pianto per l'emozione. Tutto era tornato come prima, le mie scariche da subito solo 7, e i medici molto ottimisti, l'intervento andato benissimo. Ora posso dire dopo quasi un anno ,che sto bene, le scariche sono a volte 4 a volte 7, dipende anche da ciò che mangio. Ho ricominciato a vivere con la mia pouch. I miei anni tolti non me li restituisce nessuno, la mia adolescenza non torna più le cicatrici sul mio corpo non le odio ma quelle all'interno di me non le cancella nessuno Ho imparato una cosa importante....che non si lascia nessuno nel proprio dolore ,che bisogna porgere una mano a chi te la chiede e che nonostante tutto amo questa vita Ora ho 20 anni e ho una vita davanti , riparto da qua pensando ad un futuro migliore L’ESSENZIALE NON È VISIBILE AGLI OCCHI buona vita G. L.