L’Associazione Italiana Stomizzati, acronimo Aistom, è un’Associazione del Terzo Settore – O.d.V., costituitasi l’8 ottobre 1973, su promozione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, grazie al Prof. Bucalossi ed al compianto Prof. Marcellino Pietroiusti (fondatore dell’Associazione, scomparso nel marzo 1997). Aistom è iscritta al n.522 del Registro regionale del volontariato della regione Puglia. Nel 1987 l’Associazione è stata riconosciuta Ente Giuridico (Decreto del Presidente della Repubblica del 15 gennaio 1987 - in G.U. n. 58, del 10 marzo 1988, pagine 2 e 29) e Organizzazione di volontariato (O.d.V.) che provvede a tutelare “I diritti dello stomizzato e i dispositivi medici monouso”, senza dei quali le persone stomizzate non possono assolutamente vivere.

L’Associazione è membro dell’European Ostomy Association (E.O.A.), è fondatrice della F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), aderisce alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – FISH e all’European Cancer Patients Coalition (E.C.P.C.). Aderire a FISH, alla F.A.V.O e all’E.C.P.C. significa lavorare in “Rete” a livello nazionale ed europeo, oltre ad essere in sinergia con altre esperienze associative.

La Presidente Aistom è la professoressa Marcella Marletta, già Direttore generale asl Ministero della Salute, Segretario nazionale il Cav. Francesco Diomede, Tesoriera la dr.ssa Maria De Pasquale.
La Segreteria nazionale è ubicata a Bari in Viale Orazio Flacco,24 (Tel.: 080.5093389 - fax: 080.5619181Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.). Il Consiglio direttivo è composto da: stomizzati, medici, infermieri stomaterapisti, soci sostenitori ed il Presidente nazionale è eletto dall’Assemblea dei soci. L’Associazione è decentrata in sedi regionali, con oltre 53 Centri per la Riabilitativi, ubicati in diverse località d’Italia.

Gli stomizzati italiani sono l’uno per mille della popolazione, per la maggior parte persone anziane. La stragrande maggioranza degli stomizzati (colo/ileo/uro) è composta da persone operate di tumore al colon retto o alla vescica. La Commissione Oncologica Nazionale ha accertato che il Cancro Colo Rettale è la seconda neoplasia per frequenza e mortalità.
Essere stomizzati significa emettere feci o urina in modo incontrollato 24 ore su 24 e vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci ed urine, tecnicamente denominate dispositivi medici monouso, senza dei quali, essi, non possono vivere e uscire di casa.

La burocrazia per ottenere gratuitamente sacche, placche, cateteri, pannoloni, traverse, ecc. non agevola di certo questi pazienti, poiché molto spesso ogni due mesi devono “combattere contro la burocrazia regionale” attivata da talune Aziende Sanitarie Locali, sin dal lontano 1991, anno in cui fu varato il primo Nomenclatore Tariffario Protesico.

Per questi Cittadini la situazione è seria e spesso drammatica, poiché molte Regioni ed ASL, spesso, nei fatti, negano a questi Cittadini il diritto ad avere un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale sancito dalle Reti Oncologiche Regionali (PDTA Tumore al Colon Retto), dalla Convenzione delle Nazioni Unite (ONU) sui diritti delle persone con disabilità, dalla Carta Costituzionale, dalla legge n.833/78, dalla n.104/92 sull’handicap e dai LEA.

Osiamo far rilevare che se avessero fatto ad altre patologie oncologiche quello che oggi talune Regioni, Centrali Acquisto, ASL ed “Uffici Protesi” fanno agli stomizzati, queste problematiche di ordine burocratico sarebbero state risolte in tempi rapidi.

L’A.I.STOM. è la prima Associazione di stomizzati e negli anni ottanta/novanta ha costituito Gruppi di Lavoro grazie ai quali la ricerca e la qualità di vita dei pazienti stomizzati è notevolmente migliorata, rendendo la stomia più accettabile e socialmente gestibile. Un esempio tangibile dell’utilità delle Commissioni è stata la costituzione (sin dal lontano 1986) del “Registro Italiano delle Poliposi Familiari (PAF)”, per lo studio delle precancerosi intestinali di natura ereditaria, caratterizzate dalla comparsa nell’intestino di numerosi polipi che possono trasformarsi in cancro. Nel 1993 l’Associazione ha costituito ed avviato il programma: “Assistere, Controllare e Limitare le Stomie”.
L’Associazione da ben 30 anni rivendica una legge ad hoc ma per ragioni economiche essa non viene alla luce. In merito alla tutela dei propri diritti l’Associazione ha pubblicato e diffuso gratuitamente quattro edizioni dell’opuscolo: “I diritti dello stomizzato”, di Francesco Diomede. L’Associazione nel 1997 ha pubblicato il volume: Vademecum sull’Handicap (Codice “H”) per l’Attuazione Dei “Diritti del Disabile” (di Francesco Diomede), trecento norme legislative contenute in 950 pagine. Il volume è stato presentato dall’ex Ministro della Sanità (On. Rosy Bindi) e spazia a 360° tra le leggi, soddisfacendo ogni disabilità.

Aistom è stata ricevuta molte volte in audizione dalla “Commissione AA. SS.” della Camera dei Deputati e a livello regionale abbiamo stimolato innumerevoli leggi in favore dei pazienti.

Ove approvata, la legge nazionale consentirà di:
• abbattere le barriere architettoniche che impediscono l’utilizzo dei bagni (luoghi pubblici e di lavoro, abitazioni);
• istituzionalizzare i “Centri Riabilitativi per Stomie”;
• agevolare e mantenere l’inserimento lavorativo;
• ottenere Centri dedicati alla riabilitazione con l’attuazione dei LEA e PDTA;
• ottenere la libera scelta sui “dispositivi medici monouso”;

Dopo l’intervento chirurgico, al rientro a casa, superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, convivere con una stomia è cosa semplice a dirsi ma non a farsi, poiché notevoli sono i disagi socio-sanitari ed igienici da dover affrontare, infatti, molto spesso alla ripresa dell’attività lavorativa ci si ritrova col cambio mansione (nei casi più fortunati) o addirittura licenziati.

L’Aistom, grazie agli Operatori socio-sanitari fornisce le seguenti prestazioni:
a) assistenza sanitaria;
b) riabilitazione psichica;
c) assistenza protesica;
d)apprendimento della pratica dell’irrigazione per i colostomizzati;
e) rilascio delle certificazioni mediche;
f) controllo nel tempo;
g) consulenza legislativa;
h) informazioni inerenti la vita dell’Associazione, grazie all’invio del “Giornale d’Informazione AISTOM” e ai social.

L’Associazione dal 1982 ha attivato la “Scuola Nazionale in Stomaterapia” a partecipazione gratuita e dal 2016 la “Scuola nazionale in Vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni”. La Certificazione Aistom o di un Master Universitario in Stomaterapia è un requisito indispensabile per ottenere il riconoscimento di “Centro Riabilitativo Stomie” affiliato Aistom.
Dal 2019 ha attivato anche il Progetto SEME, per l’erogazione di Corsi Base sulla gestione della Stomia in tutte le sedi che ne faranno richiesta.

Concludendo, gli stomizzati rivendicano il <<diritto alla vita >>, all’assistenza, riabilitazione e lavoro.
Sostenere l’Aistom ed i suoi progetti sociali è un gesto di grande Civiltà, Cultura ed Umanità (quota di tesseramento annuale: 20 euro, conto corrente postale n. 38565719 intestato ad A.I.STOM Viale Orazio Flacco, 24 – 70124 Bari).
Coloro che desiderano maggiori informazioni possono rivolgersi alla Segreteria nazionale.

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