Premessa

 

La realtà sociopolitica della sanità italiana racconta che non è più possibile garantire tutto a tutti (universalismo selettivo), piuttosto che si debba pensare soltanto ai più bisognosi. Con queste premesse nasce sempre più l’idea di una sanità regionalizzata, legata al concetto di povertà e carità, il che rappresenta un balzo indietro di oltre un secolo in uno Stato come quello italiano, con un enorme debito pubblico (poco meno di 3.000miliardi di euro), che per interessi passivi paga oltre 100miliardi di euro annui. Inoltre, abbiamo un’evasione fiscale alta (84miliardi di euro l’anno) e ogni giorno perdiamo pezzi di diritti, vedendoli scivolare dietro l’alibi della crisi economica. La crisi è ormai storica e innegabile, ma non è la sola causa del disastro della sanità e del modello fiscale in Italia.

È evidente che prima ancora di perdere l’oggetto del diritto abbiamo perso il senso, ed è questo che dovremmo recuperare, successivamente dovremmo dedicarci a ripulire la sanità (pubblica e privata) dalle tante storture e inefficienze, che sopravvivono alla crisi economica e al malaffare. Strano a dirsi ma gli spazi di manovra per risparmiare danaro ci sono ancora (ad esempio le indagini diagnostiche del tutto inutili, i ricoveri inappropriati, il consumo smodato di farmaci, bisogna prevenire diverse patologie e attivare le Reti regionali, quella oncologica in primis), ma è doveroso constatare che inesistente è la coesione delle forze politiche. Ormai la politica è bieca e tutti sono contro tutto. La sanità è ormai regionalizzata ed ha un costo pari all’80% del bilancio nazionale e di quelli regionali per ricaduta, ma su questi argomenti dovrebbe esserci un impegno univoco delle forze politiche, per non parlare dei politici impreparati e di dubbia moralità.

Tutto ciò ricade anche sulla pelle delle Associazioni e Ministeri e Comunità europea da decenni emettono Bandi pubblici faraonici, di una complessità mostruosa. Bandi che nella sostanza escludono artatamente la partecipazione delle associazioni medio-piccole. Queste associazioni non attingono ai fondi anche per una compartecipazione ai Bandi pari al 20% del budget richiesto. In sintesi, vengono sostenute sempre le associazioni più ricche, mentre le altre restano sempre più povere e svolgono attività limitate. Socialmente parlando, nel recente passato le Associazioni pazienti avevano come scopo principale quello di essere portavoce dei bisogni legati alla propria patologia o disabilità, ma oggi la loro funzione è cambiata, giacché in ambito sociosanitario e sulla tutela dei diritti il cittadino/paziente è sempre più attento alle proprie prerogative e rivendica il proprio status, partecipando attivamente alle scelte, con competenza e determinazione. In tale contesto si inserisce la riforma del Terzo settore e le Associazioni oggi lavorano sui concetti di “Cittadinanza e Competenza”, che comportano la consapevolezza dei diritti, la dignità delle persone e la cognizione del proprio ruolo all’interno della Società civile. È indispensabile però che gli stessi soci maturino la convinzione che non è più il tempo di essere accuditi in modo caritatevole, ma vige il diritto all’autodeterminazione del sistema, in senso generale e sociosanitario in modo particolare. Una nuova cultura dell’associazionismo che ancora spesso si scontra con il non ascolto di talune Istituzioni e del Governo in senso generale.

In tale contesto il Terzo settore fornisce servizi e strumenti indispensabili alla società civile e solidale, attività che le Istituzioni non sempre sono in grado di offrire.

Tanto premesso

l’Associazione Italiana Stomizzati, acronimo Aistom è un Ente del Terzo Settore con personalità giuridica, costituitasi a Roma, l’8 ottobre 1973, su promozione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, grazie ai compianti Prof. On. Pietro Bucalossi ed al Prof. Marcellino Pietroiusti (fondatore dell’Associazione, scomparso nel marzo 1997). L’Associazione è iscritta al RUNTS (prima al n.522 del Registro del volontariato della regione Puglia, in seguito al RUNTS n.118313). Nel 1987 l’Associazione è stata riconosciuta Ente Giuridico (Decreto del Presidente della Repubblica del 15 gennaio 1987 - in G.U. n. 58, del 10 marzo 1988, pagine 2 e 29) che provvede a tutelare “I diritti della persona stomizzata e i dispositivi medici monouso”, senza dei quali non possono fisicamente vivere. L’Associazione è membro dell’European Ostomy Association (E.O.A.), è fondatrice della F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), aderisce all’European Cancer Patients Coalition (E.C.P.C.). Presidente è la professoressa Marcella Marletta, già Direttore generale asl Ministero della Salute, Vicepresidente il dr. Ciro De Rosa, Segretario nazionale il Cav. Francesco Diomede, Tesoriera la dr.ssa Maria De Pasquale. 

Aderire a F.A.V.O e all’E.C.P.C.  significa lavorare in “Rete” ed essere in sinergia con altre esperienze associative. La Segreteria nazionale è ubicata a Bari in Viale Orazio Flacco,24 (Tel.: 080.5093389 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.). Grazie a FAVO l’Associazione fruisce del servizio civile universale.

 

Gli stomizzati italiani sono l’1per mille della popolazione, per la maggior parte persone anziane e fragili. La stragrande maggioranza degli stomizzati (colo/ileo/uro) è composta da persone colostomizzate operate di tumore al colon retto (70%). Essere stomizzati significa emettere feci o urina in modo incontrollato 24 ore su 24 e vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci e/o urine, tecnicamente denominate dispositivi medici monouso, senza dei quali non è possibile socializzare, lavorare e uscire di casa.

 

La burocrazia per ottenere sacche, placche, cateteri, ecc., spesso è faraonica e non mancano i tentativi di fornire i prodotti di una sola azienda. Tutto ciò non agevola i pazienti, i quali, spesso, ogni due mesi devono ripetere l’iter burocratico per ottenerli, e questo sin dal lontano 1991 con l’emissione del primo Nomenclatore Tariffario Protesico.

 

Le Reti Oncologiche Regionali parlano e sanciscono gli screening per il tumore al colon retto, ma per disinteresse negano a questi Cittadini il diritto ad avere un “reale” Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e Riabilitativo sancito dalle Reti stesse (Linee guida e PDTA), dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, dalla Carta Costituzionale, dalla legge n.833/78, dalla n.104/92 sull’handicap e dai LEA.

 

Osiamo far rilevare che, se avessero fatto ad altre patologie quello che storicamente accade a questi pazienti fragili, da tempo avremmo risolto i problemi.

 

 

Ora esponiamo alcune problematiche

Difficoltà lavorative, cambio mansioni e/o licenziamento – proviamo ad immaginare un tassista, un barista, un cameriere, un cuoco, un operatore televisivo, un autista di pullman, un centralinista, etc., che è obbligato ad andare al bagno più volte al dì e dai colleghi viene additato lavativo: “direttore va sempre in bagno a fumare pur di perdere tempo”. Per queste motivazioni si può perdere il posto di lavoro e/o si è costretti al cambio mansioni. Peggio ancora per i tassisti e gli autisti in genere, poiché durante la corsa devono individuare un luogo idoneo per il cambio sacchetto, magari col cliente in auto ad attendere.

Problemi scolastici discriminatori – nell’età scolare i bambini stomizzati, che grazie a Dio sono in netta minoranza, per effettuare il cambio sacca devono affrontare strutture scolastiche che hanno serie difficoltà a far intervenire lo stomaterapista dell’ASL. Ne consegue che quasi sempre sono i genitori a recarsi in classe abbandonando anche il posto di lavoro, provvedendo al cambio sacca. Altro problema è quello di avere un bagno riservato nell’Istituto scolastico. Questi bambini se non c’è un ambiente idoneo dai compagni di classe vengono definiti “cacasotto”. La scuola ha un ruolo importante nella formazione dei ragazzi e nella società civile, pertanto, se queste pratiche non vengono eseguite nel massimo riserbo creano fratture psicologiche indelebili nella mente dei piccoli oggi e uomini nel futuro.

 

Tabù sessuale – molte persone evitano l’intimità sessuale spaventati dall’idea di trovarsi in una situazione di grave imbarazzo nell’atto sessuale. Questo evitamento dell’intimità sessuale nell’uomo, nella donna e nei ragazzi, mette a repentaglio qualsiasi relazione interpersonale ed a lungo andare incide in maniera pesante sulla psiche di entrambi i partner, infatti, c’è il problema della disfunzione erettile, della eiaculazione retrograda nell’uomo e l’inseminazione artificiale nella donna. Per questi pazienti oggi esistono soluzioni certe, basta parlarne con l’andrologo, il chirurgo o lo stomaterapista. I farmaci per la disfunzione erettile ancora oggi a pagamento, mentre per talune patologie vengono forniti gratuitamente. Questo è un grave atto discriminatorio ed è urgente sanare questa situazione.

Banca del seme – ai giovani stomizzati che devono avere una stomia definitiva con annesse problematiche sessuali, mai viene indicato prima dell’intervento chirurgico che c’è la possibilità di avere figli grazie alla Banca del seme.

Un indispensabile ma umile presidio: il bagno

Tutti gli esseri umani necessitano del bagno, ma la persona che soffre di incontinenza deve farla quando serve e abbastanza spesso. In Europa cronica è la carenza di bagni pubblici nelle aree urbane, carenza che costringe queste persone a non uscire più di casa e convivere con gli arresti domiciliari. Dotarsi di bagni pubblici, mapparli e renderli visibili alla cittadinanza significa evolversi ed essere “liberi di spostarsi e viaggiare”. Non è un caso se una persona incontinente in teatro, cinema o aereo preferisce sedersi “nei corridoi” per correre, in caso di necessità, in bagno e dare meno fastidio possibile ai presenti. I bagni pubblici sono ubicati nei bar, cinema, teatro, aeroporto, hotel, pub, stazioni ferroviarie e marittime, etc. I bagni privati nelle case e nei luoghi di lavoro. Peraltro, è doveroso rilevare che con la costruzione di bagni pubblici a pagamento consentiremmo possibilità occupazionali per indigenti e pensionati. Nel terzo millennio parlare di gabinetti pubblici a chi vive in un mondo evoluto potrebbe far sorridere, ma ci sono persone che ancora oggi non hanno servizi igienici.

 

Povertà e popolazione anziana – un binomio da sconfiggere

L’ISTAT ha rilevato che l’età media della popolazione anziana è salita da 45,7 anni all'inizio del 2020 e 46,5 all'inizio del 2023. Al 1° gennaio 2023 le persone con più di 65 anni erano 14 milioni 177 mila, il 24,1% (quasi un quarto) della popolazione e continua ad aumentare l'indice di vecchiaia, raggiungendo quota 193,1 anziani ogni cento giovani. L'Italia si conferma uno dei Paesi più vecchi d’Europa e tutto ciò bisogna aggiungere i bisogni della povertà relativa ed assoluta, che secondo le stime preliminari nel 2023 le famiglie in povertà assoluta si attestano all'8,5% del totale delle famiglie residenti (erano l'8,3% nel 2022), corrispondenti a circa 5,7 milioni di persone (9,8%; quota pressoché stabile rispetto al 9,7% del 2022). Per il prossimo decennio si prevede una decrescita della popolazione giungendo a 58 milioni di persone nel 2030.  In Italia la povertà (assoluta) costituisce una condizione grave per le persone che non sono in più in grado di permettersi cure, cibo e una casa per condurre una vita dignitosa, non è un caso se nel 2023 l’Istat ha rilevato che il 7,6% della popolazione italiana rinuncia alle cure.  La povertà relativa è quando una famiglia (o una persona) non può più concedersi servizi o prodotti di cui normalmente usufruisce chi ha uno stile di vita nella media perché il reddito non gli permette di acquistare più del necessario. In Italia la spesa pensionistica e quella sociosanitaria hanno un impatto economico devastante, motivo per cui con l’aumento della povertà, della disoccupazione e dell’inflazione nella famiglia ha un ruolo di primaria importanza.

Il Pianeta Stomia è emergente nel contesto economico ed ha un costo stimato di 200 milioni di euro, tra S.S.N., regionale e i costi a carico dalle famiglie. Si badi bene i costi dei dispositivi medici monouso (pannoloni, traverse, sacche, placche, cateteri, prodotti per le dermatiti, le ulcere cutanee, ecc.) aumentano soltanto perché aumenta la povertà e la popolazione anziana. Tutto ciò con un risparmio fittizio, infatti, spesso le Centrali acquisto e le Aziende sanitarie effettuano Bandi gara con budget prestabiliti, economicamente falsati rispetto all’utenza e ai costi reali, con prezzi da terzo mondo.

 

Tanto evidenziato,

l’A.I.STOM. negli anni Novanta ha costituito Gruppi di Lavoro grazie ai quali la ricerca e la qualità di vita dei pazienti stomizzati è notevolmente migliorata, rendendo la stomia più accettabile e socialmente gestibile. Dopo l’intervento chirurgico, al rientro a casa, superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, convivere con una stomia è cosa semplice a dirsi ma non a farsi, poiché notevoli sono i disagi sociosanitari ed igienici da dover affrontare, infatti, molto spesso alla ripresa dell’attività lavorativa ci si ritrova col cambio mansione (nei casi più fortunati) o addirittura licenziati.

Il Consiglio direttivo è composto da: stomizzati, medici, infermieri stomaterapisti, soci sostenitori ed il Presidente nazionale è eletto dall’Assemblea dei soci. L’Associazione è decentrata in sedi regionali, con oltre 60 Centri per la Riabilitativi, ubicati in diverse località d’Italia. La Commissione Oncologica Nazionale ha accertato che il Cancro Colo Rettale è la seconda neoplasia per frequenza e mortalità nelle donne, la terza negli uomini dopo il tumore alla prostata.

 

Un esempio tangibile dell’utilità delle Commissioni è stata la costituzione (sin dal lontano 1986) del “Registro Italiano delle Poliposi Familiari (PAF)”, per lo studio dei precancerosi intestinali di natura ereditaria, caratterizzate dalla comparsa nell’intestino di numerosi polipi che possono trasformarsi in cancro. Nel 1993 l’Associazione ha costituito ed avviato il programma: “Assistere, Controllare e Limitare le Stomie”.

L’Associazione sin dal 1975 ha attivato percorsi riabilitativi creando i “Centri Aistom” e dal 1982 ha attivato la “Scuola Nazionale in Stomaterapia”. Dal 2016 ha attivato in connubio cona la Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico la “Scuola nazionale in Vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni”. La certificazione Aistom in stomaterapia o di un Master Universitario in Stomaterapia è un requisito indispensabile per ottenere il riconoscimento di “Centro Riabilitativo Stomie” affiliato Aistom.

Nel 1983 l’Associazione viene ricevuta a casa sua dal Presidente della Repubblica, il più amato dagli italiani, il compianto Senatore Sandro Pertini.

Sempre nel 1983 l’Associazione viene ricevuta in audizione nella Città del Vaticano da San Papa Giovanni Paolo II che sull’Osservatore Romano ha lanciato un bellissimo Messaggio in favore dell’Aistom e per le persone con stomia.

Dal 2019 ha attivato anche il Progetto SEME, per l’erogazione di Corsi Base sulla gestione della Stomia.

L’Associazione rivendica una legge nazionale ad hoc, che per mere ragioni economiche non viene alla luce. In merito alla tutela dei propri diritti l’Associazione ha pubblicato e diffuso gratuitamente quattro edizioni dell’opuscolo: “I diritti dello stomizzato”, a cura di Francesco Diomede. L’Associazione, nel 1997 ha pubblicato il volume: Vademecum sull’Handicap (Codice “H”) per l’Attuazione Dei “Diritti del Disabile” (di Francesco Diomede), trecento norme legislative contenute in 950 pagine. Il volume è stato presentato dall’ex Ministro della Sanità (On. Rosy Bindi) e spazia a 360° tra le leggi, soddisfacendo ogni disabilità. L’Associazione, in occasione del cinquantennale svoltosi a Chioggia (VE) ha pubblicato e divulgato il primo “Libro Bianco delle Stomie”, a diffusione gratuita. Un trattato ad alto contenuto scientifico e sociale.

 

Aistom è stata ricevuta molte volte in audizione dalla “Commissione AA. SS.” della Camera dei Deputati e a livello regionale abbiamo stimolato innumerevoli leggi in favore dei pazienti. Ove approvata, la legge nazionale consentirà di:

• abbattere le barriere architettoniche che impediscono l’utilizzo dei bagni (luoghi pubblici e di lavoro, abitazioni);
• istituzionalizzare i “Centri Stomie”;
• agevolare e mantenere l’inserimento lavorativo;
• ottenere Centri dedicati alla riabilitazione con l’attuazione delle Linee Guida, dei LEA e PDTA;
• ottenere dispositivi medici di qualità e in regime di libera scelta, sburocratizzando al massimo l’iter per l’ottenimento;

 

È opportuno evidenziare che, se non fosse stato per talune azioni attuate dall’associazione le persone stomizzate, incontinenti o cateterizzate, ancora oggi sarebbero abbandonate al proprio destino e se per ottenere i dispositivi oggi non serve più il riconoscimento dell’invalidità civile, la prescrizione può valere sino ad un anno ed i dispositivi si ottengono dopo pochi giorni dalla richiesta., il merito è di Aistom, FINCOPP e AIMAR.

L’Associazione è fondatrice della Federazione Italiana della Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO. Nelle ASL aderisce ai Comitati Consultivi Misti – CCM, organismi istituzionalizzati che effettuano volontariato e monitoraggio all’interno delle Aziende Sanitarie Locali.

Per gli aspetti scientifici collaboriamo con diverse Società scientifiche, come l’AIUC (Associazione Italiana Ulcere Cutanee) e l’AISLeC (Associazione Infermieristica per lo Studio delle Lesioni Cutanee).

Aistom interagisce con l’Ordine degli Infermieri (FNOPI).

I principali traguardi raggiunti in oltre 50 anni di attività sono:

 

1. aver accreditato i Centri Aistom, riuscendo a creare una “Rete”, grazie alla quale i pazienti possono essere sottoposti a visite e guidati sulle cure e terapie da seguire;
2. con Decreto del 17 gennaio 2001, a firma dell’ex Ministro della Salute, il compianto prof. Umberto Veronesi, Aistom ha stimolato e partecipato al “Gruppo di lavoro” che approfondiva le problematiche delle persone incontinenti e stomizzate;
3. aver fondato a Roma, nel 2003 la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO;
4. aver contribuito con FAVO all’approvazione della legge n.80 del 2006, che di fatto non soltanto sburocratizza l’iter per ottenere celermente il riconoscimento dell’invalidità civile ai pazienti oncologici, ma sancisce la non rivedibilità per i disabili cronici, tipo autismo, Alzheimer, demenza senile, prostata, stomia definitiva, ecc.;
5. nel 2013 grazie ad un progetto finanziato dalla Regione Puglia AISTOM ha riavviato la Scuola nazionale in stomaterapia, formando in tutti questi anni tantissimi infermieri, assegnando loro 50 crediti formativi ECM;
6. ha partecipato nel 2015/2016, al Gruppo di lavoro sull’incontinenza urinaria e fecale, istituito dal Ministero della Salute con Decreto del 2 ottobre 2015. “Gruppo” di lavoro che nel 2018 ha prodotto l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio. Purtroppo, l’accordo ancora oggi è in parte disatteso da diverse regioni, per carenza di personale, risorse economiche ed errato disinteresse politico;
7. nel 2016 in connubio con FINCOPP l’Associazione ha avviato la Scuola nazionale di vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni, aperta a infermieri;
8. nel 2019 l’associazione ha partecipato a diversi di “Tavolo Regionali sull’incontinenza” (Veneto, Puglia, Campania, Toscana, Abruzzo, Lazio, ecc.);
9. nel 2020 durante l’emergenza Covid 19, la nostra Associazione è intervenuta col Governo di Antonio Conte prima e col Ministero della Salute dopo, facendo emettere dal dr. Andrea Urbani (Ministero della Salute - Direzione Generale della Programmazione Sanitaria 0007865-25/03/2020-DGPROG5-MDS-P – Aggiornamento delle linee di indirizzo organizzativo dei servizi ospedalieri e territoriali in corso di emergenza Covid-19) il rinnovo automatico dei “piani terapeutici” e la consegna domiciliare dei prodotti prescritti, grazie ai quali ottenere i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri, pannoloni, traverse, irrigatori, ecc.);
10. nel 2021 abbiamo attivato un Gruppo Nazionale di Sensibilizzazione (partito da SORESA – Campania, Veneto, Toscana, Lombardia) che si è recato in differenti Centrali Acquisto per sensibilizzare i dirigenti ad attuare le migliori pratiche sull’acquisto dei dispositivi;
11. nel 2022 l’associazione ripartecipa al Tavolo del Ministero della Sanità sull’incontinenza urinaria e fecale (Decreto Ministero della Salute del 10 maggio 2022) attivato dal Ministro Speranza;
12. l’associazione fa parte del Tavolo di lavoro istituito nel 2024 dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi della legge n.193 del 7 dicembre 2023 “disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”;
13. aver attivato e partecipato in oltre 50 anni di attività innumerevoli Eventi e Congressi nazionali;
14. l’associazione ha stimolato molteplici proposte di legge a livello nazionale e regionale (Veneto, Campania, ecc.…)

 

Operatività politica

In tanti anni di attività l’associazione ha stimolato innumerevoli proposte di legge a livello nazionale e regionale, per queste motivazioni è stata più volte ricevuta in audizione dalle Commissioni di Camera e Senato della Repubblica. Un lavoro notevole se si considera che ad oggi la legge non riesce a vedere la luce nelle proposte effettuate alle Forze politiche.

Volendole sintetizzare: PDL n.1907dell’On. G. M Bonomo primo firmatario; DDL n.21 della Senatrice Laura Bianconi; DDL 498/08 relatore il senatore Massidda; PDL n.546 dell’On. Isabella Bertolini; DDL 571/08 relatore il senatore Caforio; DDL 791/08 con relatori i senatori Gramazio, Saccomanno ed Allegrini;             DDL 1572/09 con relatori i senatori Bassoli, Bianchi, Bosone, Amati, Antezzo, Chiaromonte, Cosentino, Donaggio, Gustavino, Marino, Poretti e Serafini; PDL 2070/09 con relatori gli onore   voli Testa, Cesa, Depoli, Mereu, Oppi, Delfino, Drago, Formisano, Tassone, Volontè e Zinzi; PDL 1282/08 con relatori gli onorevoli Di Virgilio, Giammanco, Abrignani, Angeli, Barani, Barba, Barvieri, Berardi, Bernardo, Bocciardo, Calabria, Carlucci, Cassinelli, Castellani, Castiello, Catone, Cesaro, Ciccioli, Cirielli, Colucci, Consolo, Costa, De Angelis, De Corato, Di Biagio, Di Cagno Abbrescia, D’ippolito, Divella, Fontana, Foti, Franzoso, Gava, Girlanda, Goisis, Iannarilli, La Loggia, Labocchetta, Lamorte, Lisi, Lupi, Mancuso, Marini, Minasso, Mistrello Destro, Nucara, Paglia, Patarino, Pelino, Piso, Rossi, Sbai, Scalera, Scandroglio, Siliquini, Torrisi, Vella, Venitucci; DDL n.2101 del 16 ottobre 2015, a firma delle Senatrici Guerra, De Biase, Granaiola e Manassero.

Aistom, FINCOPP e AIMAR dopo tre manifestazioni nazionale di Protesta (era Ministro della Salute l’On. Rosy Bindi) organizzate in Piazza di Montecitorio, stimolarono una “Lettera-Circolare” del Ministero della Sanità (Dipartimento alla Programmazione), a firma Rosy Bindi, datata 5 agosto 1997, n.100/SCPS/3.9743. In essa venivano riprese le istanze presentate dalle Associazioni pazienti e l’unicità dei prodotti per stomizzati, salvaguardando soprattutto la “libera scelta”. Una pietra miliare in materia di dispositivi medici monouso, sulla libera scelta e sui tempi di consegna. Nella seconda Manifestazione nazionale l’ex Ministro della Salute il prof. Umberto Veronesi sburocratizzò maggiormente il regolamento sui dispositivi, sancendo con decreto che per ottenere i dispositivi non era più necessario essere stati riconosciuti invalidi civili dalla Commissione Medica Collegiale INPS e la prescrizione poteva valere sino ad un anno. Inoltre, istituì una Commissione Ministeriale su stomia e incontinenza. La Commissione (composta da dirigenti del Ministero e rappresentatiti Aistom, FINCOPP e AIMAR) concluse i lavori dopo sei mesi e presentò al Ministro un “documento riepilogativo delle problematiche”, ma ad oggi siamo al punto di partenza perché non ci sono risorse economiche.

In seguito, a livello Istituzionale l’Associazione ha sensibilizzato l’On. Pierpaolo Vargiu (ex Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati) ed il 9 giugno 2015 nella seduta n.438 invita il Ministro della Salute a rispondere sui vari tentativi regionali di consegnare dispositivi medici in regime di monopolio.

Aistom e FINCOPP, a fronte delle citate proposte di legge, hanno chiesto e ottenuto la presentazione di due “Atti Camera”: il n° 684 e Abbinati con relatore l’Onorevole Antonio Saia e il n° 148 e Abbinati con relatore l’onorevole Domenico Di Virgilio. Aistom nel 2001 ha stimolato il Decreto del Ministero della Salute, n. 321, del 31 maggio (in G.U. n. 183 dell’8 agosto 2001), grazie al quale la prescrizione medica dei dispositivi medici (presidi ad assorbenza, traverse, cateteri, sacche, placche, irrigatori, etc.) per le persone cateterizzate e incontinenti ha validità sino ad un anno e non era più necessario il riconoscimento dell’invalidità civile; ne consegue che chiunque necessita di pannoloni, traverse, cateteri, sacche raccolta feci o urine,  può non chiedere all’INPS il riconoscimento dell’invalidità civile.

Il DDL Bipartisan del Senato, n.2353 del 28 aprile 2016 presentato dal Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri – Cofirmatari Emilia Grazia De Biase, Vincenzo D’Anna, Lucio Romano, Liuzzi, Zizzi, Rizzotti e Laura Bianconi. L’ex senatore Sen. Lettieri, considerata l’importanza della proposta e il ritorno economico che avrebbe il S.S.N. e Regionale, aveva presentato al Presidente della Commissione Igiene e Sanità, il Sen. Grasso, una “mozione” per accelerare l’iter di approvazione.

L’Associazione ha stimolato la proposta di legge n.2022 del 25 luglio 2019, primo firmatario l’On. Marco Lacarra. La proposta è stata presentata alla Camera dei deputati il 20 novembre 2019 dal Deputato Paolo Siani (pediatra). L’obiettivo era quello di garantire una migliore qualità della vita, attraverso la salvaguardia del diritto alla libera scelta dei dispositivi medici e presìdi medico-chirurgici, alle cure più adeguate ed efficaci e ai servizi di assistenza e riabilitazione specialistica, anche domiciliare.

Nel 2020 nel periodo Covid19 siamo intervenuti col Presidente del Consiglio Antonio Conte per far emettere una direttiva Governativa ad hoc, e una Circolare del Ministero della Salute (dr. Andrea Urbani), che rinnovava i piani terapeutici delle persone fragili e disabili, in modo particolare per i pazienti incontinenti e stomizzati;

Nel 2023 l’On. Paolo Ciani primo firmatario, Malavasi, Furfaro, Girelli e Stumpo, il 3 luglio, hanno presentato la proposta di legge n.1273 “Disposizioni favore delle persone affette da incontinenza urinaria, fecale e stomale”.

 

Concludendo,

una enorme mole di lavoro e Aistom grida al mondo intero che le associazioni pazienti maggiormente rappresentative vanno audite dal Governo e dalle Forze politiche prima di ogni manovra finanziaria. Nel terzo millennio non è più possibile paragonare i dispositivi medici al decreto sblocca cantieri e tutti devo essere a conoscenza che se curati è possibile risolvere il problema risparmiando risorse.

 

L’Aistom, grazie agli Operatori sociosanitari fornisce le seguenti prestazioni:

1. a) assistenza sanitaria;
2. b) riabilitazione psichica;
3. c) assistenza sui dispositivi medici monouso;
4. d) apprendimento della pratica dell’irrigazione per i colostomizzati;
5. e) rilascio delle certificazioni mediche;
6. f) controllo nel tempo;
7. g) consulenza legislativa;
8. h) informazioni inerenti alla vita dell’Associazione, grazie all’invio del “Giornale d’Informazione AISTOM” e ai social.

 

Gli stomizzati rivendicano il <<diritto alla vita>>, all’assistenza, riabilitazione e lavoro.  

Sostenere l’Aistom ed i suoi progetti sociali è un gesto di grande Civiltà, Cultura ed Umanità. Coloro che desiderano maggiori informazioni possono rivolgersi alla Segreteria nazionale.

 

Come iscriversi e sostenere l’associazione

 

L’iscrizione si può fare on line sul sito web www.aistom.org

 

La quota di iscrizione è di 20 euro e si può versare tramite Posta o Bonifico Bancario:

Conto Corrente Postale n. 38565719 intestato ad A.I.STOM – Associazione Italiana Stomizzati - Viale Orazio Flacco, 24 – 70124 Bari

Bonifico Postale - Codice IBAN IT59 U076 0104 0000 0003 8565719

Bonifico Intesa San Paolo – Codice IBAN IT03 J030 6909 6061 0000 0010 732

 

 

Donaci il tuo 5per mille

A.I.STOM. necessita del tuo sostegno e della tua partecipazione alle attività statutarie, pertanto, ti invita a donare il 5per mille nella dichiarazione reddituale: Codice Fiscale 07045820151

 

Lasciti testamentari

CON IL TUO LASCITO TESTAMENTARIO AFFERMERAI PER SEMPRE IL TUO IMPEGNO CIVILE PER UNA SOCIETÀ PIÙ EQUA E SOLIDALE, CAMBIANDO LA VITA A MOLTE PERSONE

Un lascito è una forma di donazione che non costa nulla e acquista un valore inestimabile nel futuro.

È un gesto che onora la tua memoria e fa sì che il tuo impegno per un futuro libero dalle ingiustizie e dalla povertà duri per sempre.

È un gesto semplice che non lede i diritti dei tuoi familiari.

Rammenta che non è necessario disporre di un gran numero di beni o di un patrimonio di grande valore per fare un lascito, è sufficiente anche una piccola somma.

Inoltre, i lasciti fatti in favore delle associazioni sono esenti dalle tasse di successione.

 

 

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