Redazionale Prof. DODI

INTERVISTA PER RIVISTA INFORMABLU

L’A.I.STOM. è l’unica Associazione di stomizzati effettivamente attiva a livello legislativo, infatti anche nel Governo Berlusconi ha stimolato ben tre proposte di legge:

1. Proposta di legge per l’assistenza ambulatoriale e domiciliare e l’assistenza sanitaria, presentata dal Sen. Giuseppe Caforio (DDL Senato, n. 571, del 15 maggio 2008) 2. Proposta di legge presentata dagli Onn. Di Virgilio/Giammanco n. 1282 del 10 giugno 2008 3. Senatore Domenico Gramazio (DDL Senato, n.791 del 17 giugno 2008), Vice-presidente della Commissione “Igiene e Sanità” del Senato della Repubblica. Altro obiettivo importante è che l’Associazione si è sempre prodigata per una migliore “qualità e quantità di vita” per i pazienti stomizzati, grazie al “Nomenclatore Tariffario delle Protesi”. Infatti, è merito dell’Aistom se oggi i dispositivi medici sono stati inseriti nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e se si ottengono numerosi, con poca burocrazia e sopratutto è salvaguardata la “libera scelta”. Nei giorni scorsi l’A.I.STOM, unitamente ad altre associazioni di pazienti (AILAR, AIMAR, ANDOS e FINCO), ha scritto all’On. Francesca Martini, Sottosegretaria alla Salute, al Ministro della Salute On. Maurizio Sacconi ed alla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), per metterli al corrente delle gravi ed insopportabili difficoltà economiche derivanti dall’applicazione del nuovo Nomenclatore tariffario, infatti, il nomenclatore proposto dall’ex Ministra Livia Turco avrebbe attivato il pagamento di un “tiket” per ottenere sacche, placche, cateteri, set d’irrigazione, etc., oltre al dato che numerosi dispositivi medici non erano stati inseriti, ma non avendo la Corte dei Conti registrato i nuovi L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria) con un costo aggiuntivo per il SSN di 1miliardo di euro, tutto è stato bloccato. Ora il nuovo “Governo” deve riapprofondire le questioni sollevate dalle nostre Associazioni nell’auspicio di apportare migliorie alla qualità della vita di persone così gravemente colpite dalla vita e dalla disabilità. Ultimo ma non meno importante iniziativa Aistom è la ripresa dall’anno scorso dell’antica “Scuola Nazionale Aistom in Stomaterapia” (n.d.r.: gratuita e con 50 crediti formativi) finanziata dalla Regione Puglia, che a novembre 2008 chiuderà il Corso iniziato il 31 marzo 2008. Il programma del Corso e tutte le informazioni per accedere alla Scuola si trovano sul sito dell’A.I.STOM. (www.aistom.org).

Attualmente è in corso un censimento dei Centri A.I.STOM. presenti nel territorio italiano. Il Numero degli stessi negli ultimi anni risultava essere oltre 150. Da una prima indagine svolta capillarmente nella Regione Lombardia è emerso che alcuni di essi si sono affiliati ad altre associazioni del settore, altri non sono più presenti logisticamente e altri ancora non sono più attivi perchè privi di personale. C’è da dire che ci sono in tutta Italia Centri che continuano a chiamarsi A.I.STOM. senza tuttavia fare riferimento alla sede nazionale. C’è mota ignoranza in materia e a volere forse un pizzico di malafede basti dire che in sedi importanti non si sa che A.I.STOM. è l’acronimo di Associazione Italiana Stomizzati e nelle loro targhe si legge A.I.S.T.O.M. L’A.I.STOM. mantiene tramite la Presidenza e la Segreteria Nazionale i contatti con i Referenti Regionali in tutto il territorio nazionale. Gli indirizzi aggiornati possono essere letti su Informablu. I Centri approvati nell’ultimo Consiglio Direttivo Aistom, già pubblicati nell’ultima edizione del giornale, sono: Messina, Roma, Benevento e Orvieto. Molte altre domande sono in corso di valutazione.

Per diventare Centro affiliato A.I.STOM. si deve presentare la domanda sul modello presente nel sito internet o richiederlo alla Segreteria o alla Presidenza. La domanda va inoltrata alla Segreteria Nazionale e verrà valutata dal Consiglio Direttivo. Se conforme ai requisiti richiesti il Centro verrà riconosciuto. Tali requistiti sono rappresentati dalla dotazione di almeno un medico, chirurgo, urologo, che da un I.P.E.T. (Infermiere Professionale Enterostomista) ed eventuale psicologo, sociologo, dietologo.

Lo stomaterapista deve aver frequentato la Scuola Nazionale di Formazione Aistom o equivalente e si impegna per iscritto, non soltanto a partecipare al Corso Nazionale per I.P.E.T., ma ad effettuare un tirocinio pratico per due settimane, presso una struttura pubblica (Centro A.I.STOM. attivo e funzionate) indicata dal Consiglio Direttivo dell’A.I.STOM..

La riunione dell’11 luglio presso il Policlinico dell’Ospedale di Padova, sede della Presidenza A.I.STOM. è stata indetta con lo scopo di individuare fabbisogni e sviluppare programmi relativi agli stomizzati sui temi che riguardano la stomia, l’incontinenza. L’Aistom nel territorio veneto intende gestire l’assistenza al paziente, coinvolgerlo nell’attività sociale, organizzare momenti d’incontro che possono essere individuati attraverso la creazione di un Forum Aistom avente l’obiettivo di essere uno strumento di discussione, confronto e incontro tra pazienti. Verrà espressa la volontà di partecipare anche ai congressi di altre associazioni. Saranno presenti a questa riunione alcuni pazienti stomizzati un Consigliere Nazionale Aistom, la Presidente dell’Associazione ANGOLO (Dr.ssa Marilena Buongiovanni), un Dirigente dell’Azienda Sanitaria di Padova responsabile del servizio infermieristico, alcune stomaterapiste dell’ASL di Padova. L’Aistom è l’Associazione che si orienta alle reali esigenze degli stomizzati.

Entro settembre sarà attivo e funzionante presso l’Azienda Ospedaliera di Padova un ambulatorio destinato esclusivamente agli stomizzati. Questa iniziativa sembra avere successo dopo ben 2 anni di richieste da parte della Presidenza e dopo deplorevoli lungaggini burocratiche e logistiche . Vi daremo notizia dell’apertura con i giorni e gli orari per la pubblicazione sul vostro giornale.

Il Progetto di studio QUETE-LISCESTO, in atto in tutto il territorio, voluto e sviluppato dall’A.I.STOM., è un’indagine conoscitiva sulla qualità di vita dei pazienti con enterostomia temporanea (QUETE), sugli aspetti lavorativi, sessuali e le conseguenze post-chirurgiche. Le modalità dell’assistenza protesica, la libertà di scelta dei materiali per enterostomia (LISCESTO) sono oggetto di attenta valutazione. Le difficoltà e responsabilità maggiori sono quelle di dare al paziente una giusta e corretta informazione sulla sua patologia, sull’assistenza a livello medico psicologico e burocratico.

NOTIZIA DELL’ULTIMA ORA: A seguito delle lettere presentate al Ministero della Salute da parte di AISTOM, AILAR, AIMAR, ANDOS e FINCO e alla richiesta di un incontro per discutere il sul problema dei L.E.A. , Nomenclatore Tariffario Protesico, l’On. Francesca Martini, Sottosegretario alla Salute, accolta la domanda, incontrerà i Presidenti delle Associazioni e i loro rappresentanti martedì 22 luglio 2008 presso il Ministero della Salute.

COMUNICATO STAMPA

Agli Organi di Informazione
L O R O -S E D I

Oggetto: LEA LIVIA TURCO: Nomenclatore Tariffario Protesico. Roma,23 luglio 2008

Avv. Elisabetta Iannelli Segretaria nazionale FAVO

COMUNICATO STAMPA 31 LUGLIO 2008

Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali

UFFICIO STAMPA

Sottosegretario Francesca Martini ha incontrato la Federazione Italiana delle Associazioni di
Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.)

Il Sottosegretario con delega alla salute Francesca Martini ha incontrato nei giorni scorsi una delegazione della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) guidata dal vice presidente Francesco Diomede. Motivo dell’incontro la richiesta avanzata dalla Favo al Sottosegretario di adeguare alle necessità dei malati oncologici cronici le disposizioni sui “dispositivi medici” contenute nel Nomenclatore Tariffario aggiornato dal precedente ministro della Salute, On. Livia Turco. Le associazioni aderenti a F.A.V.O. che si occupano delle donne operate al seno, degli stomizzati e dei laringectomizzati, hanno contestato il pagamento dei ticket sui dispositivi medici, la mancanza di misure che assicurino una migliore distribuzione territoriale dei dispositivi per facilitarne l’accesso da parte di quanti ne hanno bisogno, nonché, il mancato inserimento nel Tariffario delle protesi esistenti ed innovative. Il Sottosegretario Martini ha recepito le istanze delle associazioni, che condivide, impegnandosi ad inserire tra i dispositivi medici quelli eliminati ed i prodotti innovativi per quanti soffrono di incontinenza urinaria, fecale e stomale.
Lo stesso impegno sarà preso per quanto riguarda le protesi mammarie interne ed esterne, l’assestamento della mammella contro laterale, lipofiling (uso delle cellule staminali contro i danni della radioterapia) e latte gratuito per le donne operate al seno.
In particolare il Sottosegretario ha dichiarato: “metteremo la massima attenzione per la qualità dei prodotti cercando di dare garanzie sui materiali di costruzione e sulla provenienza”.
Hanno partecipato all’incontro le delegazioni delle seguenti associazioni: Associazione Italiana Stomizzati (Aistom), l’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (ANDOS), l’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR), la Federazione Italiana Incontinenti (FINCO), l’Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali (AIMAR, quale partecipe all’iniziativa FAVO), l’Associazione Pugliese Stomizzati (APS) e l’Associazione Laziale tra Incontinenti e Stomizzati (ALSI).
Ministero del Lavoro, Salute e Politiche Sociali Ufficio Stampa - Settore Salute Tel. 06-59945289