AISTOM-Stomizzati

Carissimi, questo spazio è tutto vostro!

Liberamente e serenamente potete raccontare e condividere con noi qualunque cosa vogliate esprimere o chiedere.
Tensioni, dubbi, preoccupazioni di vario genere ed entità: noi ci siamo e senza essere tuttologi cercheremo di lenire in parte ansie e paure.

Quasi in punta di piedi, senza essere invadenti vorremmo offrirti il nostro aiuto per portare il peso e la fatica di questa prova che certamente coinvolge ognuno di voi e dei familiari che vi circondano.

Se amate la poesia, scrivete sogni e sensazioni...non abbiate timore di essere incapaci od imperfetti.

Ogni esperienza di vita è Vita ed è già una grazia poterla raccontare.
Per ristabilire un equilibrio occorre tempo e pazienza, ma anche un aiuto dall'esterno che permetta di scoprire i valori nascosti della nostra esistenza, quando essa è segnata dalla sofferenza.
Spesso la malattia e la sofferenza destano una nuova energia vitale, dopo i primi tempi di ribellione, rabbia e sgomento.
Cerchiamo di creare in questo piccolo spazio una rete di amicizia, solidarietà e di aiuto reciproco.
L'amore è la prima medicina ed a volte la più efficace.
Vi aspettiamo amici!

Ciro De Rosa - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Buongiorno,

mi chiamo Claudio, Vi scrivo da Malalbergo, provincia di Bologna.

Mia mamma è malata di SLA, ed è a letto dal 2006, tracheotomizzata e con la PEG.
Siccome gli spostamenti in ospedale sono rischiosi per la sua salute, ogni volta in qualche modo (sia per il cambio PEG che per il cambio canula) cerco sempre un dottore che mi faccia la cortesia di venire a casa, la cosa sempre in via di favore.

Starei cercando una procedura fissa, un iter da seguire per ogni necessità, mi sapreste consigliare?

Sono previsti questi tipi di interventi dalla sanità italiana a domicilio?


Grazie
Claudio

Gentilissimo Sig. Claudio,
Lei ha sbagliato Associazione ed ha confuso la stomia con la tracheostomia (Associazione AILAR – che ci legge per conoscenza).

Ad ogni modo per il caso di sua madre (ho mio nipote a Roma con la SLA ed ha ottenuto, non senza mille battaglie, l’assistenza domiciliare 24 ore su 24).
Concludendo, Le suggeriamo di rivolgersi al Direttore Generale o Sanitario della sua ASL e iniziare a parlare di assistenza domiciliare completa per mamma (E’ un suo sacrosanto DIRITTO).

Se ha bisogno di aiuto mi informi e sensibilizzeremo il presidente nazionale, il Dr. Melazzini (malato di SLA e  presidente nazionale AISLA).

Auguriamo a sua madre e a Lei ogni bene e soprattutto tanta SALUTE e una Grande Vittoria contro questa “Terribile malattia”.

Con stima
Francesco Diomede

UNA TESTIMONIANZA CHE VA PUBBLICATA MA CHE RICHIEDEREBBE NECESSARIAMENTE UN APPROFONDIMENTO SERIO DA PARTE DI AUTORITA’ PREPOSTE A GARANTIRE L’ASSISTENZA ALLE PERSONE MALATE ED AI LORO NUCLEI FAMILIARI…

Mi chiamo S. D. e sono figlia di un soggetto stomizzato.

Nel novembre del 2008, mio padre ha subìto l'asportazione della vescica a causa di una neoplasia vescicale.

L'intervento è stato eseguito al …….dal dr…….. colui che in un primo momento sembrava essere il "salvatore" di mio padre.

Il confezionamento di una stomia è stata un'idea difficile da accettare, soprattutto perché non abbiamo ricevuto alcun tipo di supporto né fisico né tantomeno psicologico.

Si parla tanto di garantire una migliore qualità di vita ai soggetti stomizzati, attraverso interventi preventivi, la cura e la riabilitazione...ma a noi non è capitato nulla di tutto questo, anzi è stata una continua odissea vissuta tra non poche difficoltà.

Leggi tutto...

Nell’agosto 2008 ho subito l’amputazione addominoperineale secondo Miles; l’esame istologico ha documentato un adenocarcinoma del grosso intestino con diffusi aspetti mucinosi ypT2-pN0.

Ho avuto riconosciuta l’invalidità civile al 100% fino a maggio 2009 e da giugno 2009 all’80% con revisione a giugno 2011. Per quanto riguarda la legge 104/92 fino a ottobre 2009 mi è stato riconosciuto l’handicap grave con requisiti previsti dall’art.3 comma 3 legge 104/92; con la revisione effettuata in data 29.10.2009 mi è stato riconosciuto solo l’handicap che rientra nella situazione dell’art.3 comma 1 delle legge 104/92.

Per tutto quanto sopra esposto,  gradirei conoscere, stesso mezzo,  se lo stomizzato permanente  ha diritto al riconoscimento della legge 104 art. 3 comma 3 (legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate n.d.r.), poiché sono soggetta a continui controlli  e non è giusto che debba, ogni volta, chiedere giorni di congedo ordinario.

Se la risposta è positiva è opportuno inoltrare nuova richiesta alla Commissione Medica per l’accertamento dell’handicap?

Anticipatamente ringrazio.

Gentile Signora Maria Teresa,
purtroppo come avrà letto sulle cronache dei giornali il “Governo” da anni si stà accanendo sull’invalidità civile col fine di colpire i “falsi invalidi”, ma nella realtà colpiscono solo i veri invalidi, per non parlare poi dei costi che comportano questi controlli (pare costino 18 milioni di euro l’anno) a tappeto. Inoltre è da considerare che quasi sempre nelle aule di giustizia l’INPS e l’INPDAP perdono le cause e quindi i costi per lo Stato rischiano di aumentare anziché diminuire (n.d.r.: se tutti i veri invalidi intraprendessero le vie legali – ma purtroppo cosi non è).

Non è detto che una persona con stomia definitiva, per legge debba avere il riconoscimento della “connotazione di gravità” (art.3 comma3, della legge n.104/92). Però è anche vero il contrario.
In sintesi Lei quando Le hanno tolto la connotazione di gravità e ridotta la percentuale di invalidità civile all’80% doveva adire le vie legali tramite un patronato o un legale di sua fiducia.

Non abbiamo avuto da Lei elementi ulteriori, ma aveva 60 giorni per adire le vie legali.

Infine, se il suo quadro clinico non è cambiato non può presentare l’istanza all’INPDAP, come credo sia il suo caso. Se il suo quadro clinico non è cambiato L’INPDAP può non richiamarla a visita medica collegiale.

Ci faccia sapere ...

Saluti
Diomede Francesco

Salve, vi scrivo per chiedere il vostro aiuto a risolvere una situazione triste di cui sono venuta a conoscenza.
La zia di una cara amica, che vive in Ecuador, ha subito un intervento per tumore al colon, e ora ha una stomia (credo definitiva).
Purtroppo da qualche settimana la signora non riesce più a reperire le sacche in Ecuador, e i suoi parenti qui in Italia stanno girando tutte le farmacie per cercare le sacche di cui ha bisogno e spedirle poi in Ecuador, ma senza successo, perché come sapete le farmacie non le vendono.
Io ho mio padre stomizzato da quasi due anni, e so cosa vuol dire, e vorrei quindi aiutare questa signora.
Sapete indirizzarmi in qualche modo?
Per ora non so darvi informazioni più precise, ma rivedrò la signora qui in Italia mercoledì prossimo, con tutte le informazioni sulla stomia di sua zia.
Spero che intanto sappiate suggerirmi la strada da seguire.
Ringraziando per l'attenzione, porgo cordiali saluti.
Alessandra M.

Gentile Alessandra

non posso esserti di grande aiuto se non ho dati più precisi
Che tipo di sacchetto utilizza la signora?
Mi sembra strano che non si riesca a recuperarli da nessuna parte, a meno che
non siano ormai fuori commercio.
Oltre al fatto che il loro acquisto è possibile.
Ma operativamente e senza ulteriori spese da dover affrontarre, dammi
indicazioni sul tipo di presidio utilizzato e come si presenta la stomia.
Potremmo coinvolgere le aziende di settore nell'intervenire e nel frattempo
consegnare una campionatura.

Aspetto notizie

Saluti

Maria De Pasquale

Gentile Dott.ssa Silvia Fusetti
proverò a essere breve e chiaro, ma soprattutto a non dimenticare assolutamente niente. Resto comunque disponibile per ulteriori chiarimenti.
Le riassumo la mia storia clinica.. tutto ha inizio nel gennaio 2008 con la comparsa di diarrea temporanea parzialmente controllata.
Nell'ottobre 2008 compaiono dolore addominale, febbricola e solo dopo alcuni giorni diarrea ematica con successiva anemizzazione, per cui mi sono ricoverato c/o l'ospedale nel quale lavora il chirurgo che mi visitò privatamente.

La rettosigmoidoscopia mostrava un disegno mucoso completamente sovvertito, aspetto granuloso e microerosioni. La TAC mostrava un diffuso ispessimento delle pareti del colon e del sigma.
Dimesso dopo circa un mese con la diagnosi di proctosigmoidite ulcerosa, inizio ad assumere l'Asacol.
A dicembre 2008 la malattia si riacutizza e nel gennaio 2009 sono costretto a un nuovo ricovero nell'ospedale cittadino che peraltro mi dimette in fase attiva e con l'indicazione di integrare la terapia domiciliare con salicilati topici che non avranno effetto.
A fine gennaio decido di rivolgermi privatamente da un gastroenterologo (che, purtroppo, solo dopo si rivela epatologo) e, grazie ad una dose maggiore di cortisone e alla salazopyrin, tutti i sintomi regrediscono totalmente in poco più di 1 mese.

A dicembre 2009 decido di ricoverarmi in day hospital c/o l'ospedale del capoluogo di provincia più vicino per una serie di motivazioni, ma in particolare perchè ero a conoscenza che solo con una colonscopia totale era possibile fare una diagnosi differenziale tra RCU e MC. Purtroppo, nemmeno in questa sede la colonscopia fu completata e riuscirono ad arrivare fino al trasverso prossimale per dolico colon con lassità nel mesosigma.
Da qui iniziano i guai! A gennaio 2010 la malattia si riacutizza e riesco a ricoverarmi nel reparto di gastroenterologia più vicino al mio paese: la TAC addome con mdc evidenzia un ispessimento delle pareti del colon discendente, retto distale e sigma prossimale e l'ECO addome non può essere effettuato per la presenza di notevole meteorismo intestinale. Solo una TAC addome senza mdc effettuata dopo 10 giorni evidenzia una marcata presenza di aria libera nell'addome associata a diffusa distensione gassosa di gran parte delle anse intestinali. Durante lo stesso giorno sono stato sottoposto a colectomia parziale (49 cm del grosso intestino, comprendente trasverso distale, discendente e sigma) con posizionamento di colostomia per perforazione intestinale e trasferito nel reparto di chirurgia.
Successivamente, le mie condizioni sono peggiorate con diarrea ematica dal moncone rettale e feci ematiche anche dalla stomia.
Adesso Le dico come la penso io.. leggendo pagine e pagine web sono arrivato a due conclusioni: nel reparto di gastroenterologia la somministrazione del Dissenten mi ha creato un'occlusione intestinale fin da primo giorno e quindi, mentre le scariche diminuivano, il mio addome si allargava a vista d'occhio.
Inoltre, fiducioso del mio fisico giovane, il chirurgo non ha asportato anchel'ascendente, nonostante lamentassi dolore a sinistra (ho saputo dopo che era approssimativamente vicino al discendente) e a destra (ovviamente l'ascendente).
Deluso da queste orribili esperienze, decido di rivolgermi privatamente da un gastroenterologo di un'altra regione su consiglio di un'amica; purtroppo, a causa del viaggio estenuante, vengo ricoverato d'urgenza e non riesco ad affrontare la visita. Sono stato dimesso dopo una settimana con una terapia molto forte a base di cortisone, azatioprina ecc..
Circa 4 mesi dopo l'operazione si forma un serbatoio di pus sul lato sinistro dello stoma che, dopo alcune settimane, riversa totalmente dallo stoma e poi anche dalla pelle.
Successivamente, sono stato sottoposto finalmente ad una colonscopia totale dallo stoma e dal moncone: 10 cm, prossimali alla stomia, la mucosa è iperemica, fragile, di aspetto "acciottolato"; nel cieco- colon ascendente si rilevano polipoidi sparsi e irregolari; l'ileo è normale; il retto è ricoperto da una mucosa discromica, iperemica, non ulcerata.
Adesso, questo stesso ospedale mi parla di due soluzioni:
- il farmaco biologico
- asportazione totale del colon e pouch.
Dopo la visita c/o un ambulatorio stomizzati il mio umore precipita >inesorabilmente:
- lo stoma è introflesso e ho capito solo che non è positivo
- poca informazione sul farmaco biologico
- chiunque abbia subito una pouch è ritornato allo stoma a causa della scarsa possibilità di avere una vita tranquilla lontano dal water
- il serbatoio di pus è stato probabilmente dovuto ad una perforazione della mucosa dai punti di sutura per regolarizzare la misura dello stoma e al mancato utilizzo di un bastoncino sul lato sinistro dello stoma che non ho ancora capito cosa sia, ma che serve per estrofletterlo in maniera corretta.
Sebbene io voglia prima fare fuoco e fiamme contro l'ospedale in cui sono stato sottoposto all'operazione chirurgica, avrei bisogno innanzitutto di un consiglio chirurgico! E se ci fossero gli estremi per imperizia, farli calcolare da un medico legale.
Grazie per il tempo dedicatomi. Resto in attesa di una Sua gradita risposta.Saluti.
In fede
Ragazzo di 26 anni sull'orlo di una crisi di nervi

P.S: perdoni la mia apparentemente poca attenzione all'italiano, ma sono guidato da una confusione mentale in questi giorni. Spero che mi avviserà con una mail se le mie difficoltà saranno pubblicate sul sito. Grazie.

La lunga storia clinica raccontata è purtroppo tipica di quelle straordinariamente capricciose malattie che sono la RCU ed il Crohn.
Certamente il caso in esame ha avuto, nel suo decorso, una serie di complicanze legate sia ad improvvisi episodi acuti che a provvedimenti terapeutici non definitivamente conclusivi e peraltro conditi da ulteriori complicanze post-operatorie. Sarebbe necessario eseguire una corretta re-stadiazione della malattia allo scopo di comprendere cosa è possibile proporre per superare la stomia e per rendere completo il trattamento medico-chirurgico.
Siamo disponibili, presso i nostri ambulatori, per questa nuova rivalutazione del caso e per dare i suggerimenti necessari.
Prof. Filippo La Torre

Prof. Filippo La Torre
Direttore U.O. Chirurgia d’Urgenza del Retto e del Pavimento Pelvico
Dipartimento Emergenza-Urgenza - Policlinico Umberto I
“SAPIENZA” Università di Roma
Presidente ALSI
Tel/Fax: 0649970501 Ambulatori: 0649979555
e-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.





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