AISTOM-Esperti

Caro lettore
per sottoporre ogni tua richiesta, domanda, perplessità, ad uno dei nostri esperti, puoi segnalare il quesito al Direttore Scientifico del sito Dr Ciro De Rosa ciroderosa11@virgilio.it), che la inoltrerà all'esperto da te interpellato.
A risposta ricevuta il Direttore provvederà quindi alla pubblicazione, in forma del tutto ANONIMA, sul sito (domanda e risposta), e nel caso ad inoltrarlo in Segreteria per una eventuale pubblicazione sul nostro giornale di informazione.
L'augurio è non solo quello di riuscire a supportarti, risolvendo o consigliandoti nella soluzione del tuo problema, ma anche con la pubblicazione, aiutare altri che presentano le stesse problematiche.
Puoi leggere in basso la lista dei Professionisti che hanno offerto la loro disponibilità per questa attività di consulenza.
 
Tutti i diritti sono riservati. E' vietata la riproduzione e l'utilizzo, anche parziale, di testi, illustrazioni e foto.
I contenuti di carattere medico e scientifico presenti hanno lo scopo divulgativo e informativo e non possono in alcun modo sostituirsi a diagnosi , accertamenti e consulti medici.

Enterostomisti: M. De Pasquale BA, C. De Rosa NA, R. Lagreca BA; L. Arellaro MO, R. Arena CT

Chirurghi: G. Dodi PD, C. Filippi BR, F. La Torre RM, M. Mistrangelo TO, M. Gavioli Carpi

Chirurgo pediatrico: Massimo Rivosecchi RM

Urologo: Ivan Martinez BA
 
Psicologo: Dr. Cosimo Fracascia TA

Avvocato: F. Strazzeri MI

Riabilitazione e disfunzioni del pavimento pelvico: Iolanda Valerio BA, Maddalena Strippoli BA

Consulenza burocratica: Cav F. Diomede BA

Informazioni generali: Componenti dell'Organigramma AISTOM ed esperti
interpellati su invito, a secondo i casi, dal Direttore Scientifico

 

Gent.mo Dr. Ciro De Rosa,
le scrivo poichè siamo veramente disperati in quanto mia madre, a seguito di un intervento, ha subito una stomizzazione dell'ILIO per l'asportazione di una massa tumorale importante.
Finchè era in ospedale è stata seguita dalle infermiere per la gestione della sacca ma appena arrivati a casa è iniziato il calvario: l'infermiera della ASL addetta a ciò al primo cambio placca ha utilizzato del disinfettante "per attaccare meglio la placca" con il risultato che la stessa placca subito dopo si è staccata.
Vista la criticità abbiamo chiamato quindi il giorno stesso una conoscente (ex caposala in pensione) che nel tentativo di far aderire meglio la placca ha usato un prodotto "altamente sgrassante" a suo dire ossia l'acetone per le unghie e tutto ciò ha creato una gravissima ustione che ha allargato ulteriormente la zona interessata con il risultato che la placca ha continuato a scivolare via in quanto essendo la parte ormai gravemente lesionata non permette alla placca di aderire e infine l'ultima infermiera contattata lo stesso giorno ha usato salviettine umidificate che hanno peggiorato la situazione.
Il risultato è che mia madre ora si è ritrovata con la parte interessata completamente ustionata, la placca non aderiva e continuavano le fuoriuscite di liquidi, pertanto per ridurre il disagio ha evitato di bere e mangiare per gg con la conseguenza che è collassata una notte a causa di un blocco renale. Ora è di nuovo in ospedale al pronto soccorso ma vogliono già dimetterla perchè sono intervenuti con un'opera di idratazione solo per ripristinare i valori di base del sangue compromessi a causa di un'infezione sopraggiunta ma per il problema della sacca che non aderisce dicono che dobbiamo pensarci noi. la situazione è difficile da gestire per noi che non abbiamo competenze per farlo, anche loro si sono trovati in difficoltà vista la gravità della situazione... tra l'altro mia madre dovrebbe iniziare urgentemente un ciclo di chemio.
non sappiamo come e cosa fare, a chi possiamo rivolgerci per un supporto?? e soprattutto è gestibile da casa in quelle condizioni?
Ps. Le allego una foto per darle modo di capire la situazione. resto in attesa di un vostro supporto distinti saluti


risposta dell'esperto:

Salve, dalla sua email si evince una situazione molto difficile, però penso che si potrebbe fare qualcosa in quanto sembra tutto causa di una cattiva gestione e di un presidio non idoneo. Pertanto se Lei abita nel Napoletano mi chiami al 3388118882 che Le fisso subito un appuntamento presso il mio centro stomizzati dell'Ospedale Cardarelli di Napoli, altrimenti vi indicherò il centro più vicino a Sua madre, a presto, Ciro De Rosa.

Gent.mo Dr. Ciro De Rosa,
che bello ricevere così tempestivamente un Suo riscontro in un momento così difficile per noi, nessuno ci fornisce indicazioni, una volta usciti dall'ospedale vieni lasciato in balia di te stesso, Lei è la prima voce "amica", purtroppo siamo a Roma e quindi distanti da Lei altrimenti avrei avuto il piacere di portarLa nel suo centro visto che proprio in serata abbiamo appreso che dobbiamo portare via nostra madre dal Pronto soccorso dove è stata ricoverata quando è collassata perchè dicono che "non sanno" come gestire la stomia, ci invitano a portarla a casa (mi chiedo come pensino che possiamo noi gestire una cosa così complessa!!!) oppure tornare nell'ospedale dove è stata operata di tumore al peritoneo.
Se avesse un' indicazione per un centro attrezzato per situazioni di stomie difficili a Roma Le sarei molto grata ....La ringrazio comunque infinitamente già per il Suo interessamento e per la Sua tempestività. Distinti saluti

Salve, giro questa email alla nostra segreteria AISTOM nazionale, che avrà cura di inviarLe i riferimenti dei centri romani.
A presto,
Ciro De Rosa

Buona sera,

soffro di colon irritabile e stipsi severa da circa 15 anni. Ho provato tutti i rimedi senza risultati. Da dieci giorni uso constella con risultati alterni. La situazione e'  al limite della tollerabilità e questa situazione di disagio e  dolore,presente in maniera permanente da circa 15 anni, mi crea uno stravolgimento della vita privata con assenza di relazioni personali . Non credo di riuscire a sopportare ancora per molto questa situazione(nel caso in cui constella fallisse) e per questo motivo le  faccio una domanda a bruciapelo:
Esistono casi come il mio che hanno deciso di optare per una stomia definitiva pur di risolvere questo dramma.? Ma e' cosi terribile portare  una stomia quando quest'opzione  e' da me vissuta come la soluzione e non come un problema? Vale davvero la pena vivere come sto vivendo dovendo convivere  quotidianamente con la paura dio affrontare il risveglio e tutto  cio' che ne consegue? Lo so che ci sono disagi e controindicazioni,ma un intervento  concordato non potrebbe portare ad un risultato soddisfacente? Non sto dicendo che lo voglio fare domani ma penso a quelli che saranno i miei impegni nel futuro come padre,marito,imprenditore e vedo tutto nero. Non poter prendere nessuna decisione perche' vincolato da questo mio  disagio che ormai mi sta consumando lentamente.
 Ma e' davvero cosi' tremendo convivere con una sacca da cambiare un  paio di volte al giorno e prendersi cura del nuovo organo quando  questo vorrebbe dare maggiore liberta' rispetto alla mia attuale condizione. Quale sarebbe la peggior cosa che mi potrebbe capitare con una stomia?
 Lo chiedo a Lei perche' magari sottovaluto la questione. La prego di non prendermi per MATTO ma mi consideri come uno disposto  anche a grandi sacrifici pur di riappropriarsi della propria vita
 Distinti saluti
G. S.

P.S.
ho atteso molto prima di spedirla per paura di rendermi ridicolo ma  e'stato piu'forte di me.ho bisogno di risposte. Grazie,

 Buona sera


Egregio Signor S.
una colon o ileo stomia devia le feci dall'ultimo tratto, ma la sindrome dell'intestino irritabile riguarda TUTTO il tratto  digerente. Se di tale condizione si tratta, non essendoci cure sicuramente SEMPRE  efficaci, non resta che imparare a conviverci.

E' necessario tuttavia esser sicuri della diagnosi.

cordiali saluti e auguri

G Dodi

Mi chiamo R. G. sono un portatore di stomia definitiva per GIST del retto, l'anno scorso mi è stata riconosciuta la legge 104 con l'art. 33, al rinnovo quest'anno mi hanno riconosciuto sempre la 104 ma solo art. 3 comma 1. Posso fare ricorso e come? Rispetto all'anno scorso ho sospeso il trattamento con glivec.
Invio in allegato decreto di invalidita e vecchia 104 e nuova 104. Aspetto risposta.
Anticipatamente ringrazio.


E' possibile fare ricorso, ma occorre un parere di un medico-legale per valutare la invalidità e, quindi, la possibilità di un esito positivo della controversia.

Può rivolgersi a un patronato; di solito prestano assistenza a condizioni vantaggiose.

Cordiali saluti,

Avv. Fabio Strazzeri
viale A. Doria 29
20124 MILANO
tel. 02.66710281 - fax 02.67387091
 

 

Gentilissimo Sig. Diomede,

Facendo seguito alla nostra breve conversazione telefonica di stamani le inoltro, come concordato, questa e-mail nella quale le illustro la mia situazione generale cosi che lei possa conoscermi e qualora possibile, illustrarmi il suo punto di vista ed i suoi suggerimenti. Mi chiamo F. G., ho 40 anni, sono sposato ed ho due bimbe di 5 ed 8 anni. Sono un geologo, mi occupo nello specifico di esplorazione geofisica del sottosuolo, e svolgo attualmente attività libero-professionale per conto proprio, in Italia ed all'estero. Negli anni dal 2005 al 2010 ho risieduto e lavorato in Africa, Medio Oriente, Nord Europa. Il mio ente di previdenza sociale di appartenenza si chiama EPAP (Ente Pluricategoria di Assistenza Professionale, www.epap.it).Sono affetto da una forma severa e farmaco-resistente di Malattia di Chron, che nel Marzo del 2013 ha condotto alla perforazione spontanea del Colon. E' stata confezionata una ileostomia di protezione durante un intervento d'urgenza presso il Policlinico universitario di Messina (dove risiedo attualmente). Nel successivo mese di Giugno 2013, a causa delle mie gravi condizioni, è stato deciso di procedere ad un intervento di colectomia totale e confezionamento di una ileostomia. Il retto è stato mantenuto in sede con l'obiettivo di cercare di ricanalizzare l'intestino tenue, previo la riduzione della malattia infiammatoria nel retto stesso. A tale scopo, sono sotto terapia farmacologica con Adalimumab ed Azafor. Al momento, stante le condizioni non ottimali del mio retto, non è ancora possibile pensare ad una ricanalizzazione immediata, per cui l'ileostomia è ancora presente e porto una sacca. Ciononostante, come le dicevo per telefono, le mie condizioni di salute fisica nonché la mia "posizione" psicologica rispetto alla presenza del presidio, sono da considerarsi buone: lavoro sia in ufficio che in cantiere anche in condizioni ambientali estreme, svolgo attività sportiva regolarmente, e conduco una vita familiare e sociale che definirei ordinaria. Nel Novembre del 2013, a seguito di visita con l'INPS, mi è stata riconosciuta una invalidità civile pari all'80% (di cui le invio in allegato il referto). Di fatto, tale stato di invalidità, sebbene abbia un effetto piuttosto rilevante rispetto alla possibilità di accedere ai farmaci, alle analisi di laboratorio, ai presidi ed a tutto quanto direttamente collegato con la mia patologia, non ha nessun effetto rilevante rispetto alla mia condizione lavorativa che, nonostante il mio attuale buono stato di salute è, è stato, è comunque sempre sarà (in una misura che attualmente non posso valutare), influenzato in maniera non positiva. Per quanto sopra desidero chiederle:

1.       Vi sono degli aspetti normativi che possono influenzare positivamente la mia condizione di libero professionista?

2.       Sebbene io svolga attività libero-professionale, qualora se ne presentasse l'occasione, non disdegnerei di accettare posizioni lavorative differenti. Posso avere accesso a posizioni riservate sia nella Pubblica Amministrazione che nelle aziende private? Ha dei riferimenti in relazione a ciò?

3.       Posso usufruire di benefici relativamente ad acquisto di beni di consumo e/o di servizi?

4.       In generale, qualsiasi riferimento di possibili benefici di legge ai quali posso avere accesso.

Al momento non mi viene in mente null'altro da chiederle ma mi riservo, senza pregiudizio rispetto alla sua disponibilità, di porgerle nuovi questi qualora ne avessi in futuro. Mi scuso per la lunghezza della mia e-mail e spero di averle dato sufficienti elementi. La ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità e spero di risentirla presto.

P.S. : le ho inoltrato richiesta di connessione su Linkedin.

Cordiali saluti,

 

F.G.

 

 

Mi scusi Sig. Diomede,

Nel frattempo mi è venuto in mente un ulteriore quesito:

·         in caso di trasferimento all'estero per lavoro, i miei diritti rispetto all'acquisto di farmaci e di presidi (sacche) verrebbero mantenuti?

Grazie

F.

 

Egr. dr. G.,

innanzitutto mi scuso per il notevole ritardo con cui Le scrivo, ma il mio impegno associativo è ormai notevole. In merito ai suoi quesiti Le rispondo che:

1.       essendo Lei un libero professionista e versando i contributi all'EPAP dovrebbe chiedere a loro se la "Cassa che Voi avete" compensa o meno tale diritto, che in Italia i lavoratori dipendenti hanno, al fine di ottenere una contribuzione "figurativa" (poiché Lei ha una invalidità civile superiore al 74% e in Italia i lavoratori che hanno una invalidità civile superiore al 74%, per ogni anno di lavoro spettano di diritto due mesi di "contributi figurativi", validi anche ai fini della pensione);

2.       Lei, in virtù della legge n.68 del 1999 ha pieno diritto ad iscriversi nelle liste di collocamento al lavoro per  persone disabili (Si applica a quattro categorie di cittadini disabili: le persone in età lavorativa affette da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e ai disabili intellettivi, che comportino una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45 per cento; le persone invalide del lavoro con un grado di invalidità superiore al 33 per cento, accertata dall'Inail. L'accertamento delle condizioni di disabilità è svolto dalle Commissioni ASL/INPS. COLLOCAMENTO MIRATO - È costituito da quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione. Gli uffici competenti, provvedono, in raccordo con i servizi sociali, sanitari, educativi e formativi del territorio, secondo le specifiche competenze loro attribuite, alla programmazione, all'attuazione, alla verifica degli interventi volti a favorire l'inserimento dei soggetti nonché  all'avviamento lavorativo, alla tenuta delle liste, al rilascio delle autorizzazioni, degli esoneri e delle compensazioni territoriali, alla stipula delle convenzioni (aventi ad oggetto la determinazione di un programma mirante al conseguimento degli obiettivi occupazionali con tempi e modi certi) e all'attuazione del collocamento mirato. ASSUNZIONI OBBLIGATORIE - I datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad avere alle loro dipendenze lavoratori disabili in una quota pari al 7 per cento dei lavoratori occupati, se occupano più di 50 dipendenti; due lavoratori, se occupano da 36 a 50 dipendenti; un lavoratore, se occupano da 15 a 35 dipendenti. Per i datori di lavoro privati che occupano da 15 a 35 dipendenti l'obbligo si applica solo in caso di nuove assunzioni. Ai fini dell'adempimento dell'obbligo, i datori di lavoro assumono i lavoratori facendone richiesta di avviamento agli uffici competenti ovvero attraverso la stipula di convenzioni. I CRITERI DI COMPUTO - Dal computo sono esclusi tutti i dipendenti con contratto a tempo determinato di durata non superiore a nove mesi, i soci di cooperative di produzione e lavoro, nonché i dirigenti. Nel computo le frazioni percentuali superiori allo 0,50 sono considerate unità. I lavoratori che divengono inabili allo svolgimento delle proprie mansioni in conseguenza di infortunio o malattia non possono essere computati nella quota di riserva se hanno subito una riduzione della capacità lavorativa inferiore al 60 per cento o, comunque, se sono divenuti inabili a causa dell'inadempimento da parte del datore di lavoro, accertato in sede giurisdizionale, delle norme in materia di sicurezza e igiene del lavoro. FONDO REGIONALE - Le regioni istituiscono il Fondo regionale per l'occupazione dei disabili, da destinare al finanziamento dei programmi regionali di inserimento lavorativo e dei relativi servizi. Al Fondo sono destinati gli importi derivanti dalla irrogazione delle sanzioni amministrative previste dalle legge 68/99 e i contributi versati dai datori di lavoro, nonché il contributo di fondazioni, enti di natura privata e soggetti comunque interessati;

3.       In merito all'assistenza sanitaria e sulla disperazione dei dispositivi medici i suoi diritti vengono mantenuti, in ogni caso, Le suggerisco di rivolgersi al Ministero della Salute Direzione generale della programmazione sanitaria - Viale Giorgio Ribotta, 5 – Roma. Ufficio II -  Assistenza sanitaria nell'ambito dell'Unione Europea: attività dell'Unione europea in materia di assistenza sanitaria, rapporti economico finanziari con Stati dell'Unione Europea in applicazione di regolamenti comunitari e connessi rapporti con le regioni,le province autonome e le aziende sanitarie. Direttore: dott. Sergio ACQUAVIVA Tel: 0659942645Email:  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. . Ufficio VI - Assistenza sanitaria all'estero di cittadini italiani e assistenza sanitaria degli stranieri in Italia: assistenza sanitaria all'estero dei lavoratori italiani, compresi i rimborsi delle spese di assistenza in forma indiretta;assistenza sanitaria agli emigrati, apolidi, rifugiati politici e stranieri in Italia, anche sotto forma di provvidenze straordinarie; gestione delle prestazioni sanitarie connesse con l'attività di servizio svolta all'estero dai dipendenti pubblici;prestazioni di alta specializzazione all'estero. Direttore: dott.ssa Stefania RICCI- Tel: 0636918983 – 0636913988. E-mail:  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ----  Per ulteriori informazioni rivolgiti all' Ufficio relazioni con il pubblico.

 

 Nell'auspicio di esserLe stato utile,

Le porgo distinti saluti

Francesco Diomede

salve, mi chiamo mauro, ho 34 anni, e dal 2006 sono stomizzato, in seguito alla resezione di un adenocarcinoma al retto basso.
Per fortuna la mia salute è stabile, la mia qualità della vita buona, e la mia carriera professionale idem.
Devo riportare però un problema.
In seguito alla suddetta resezione, ho subito anche la perdita della funzionalità vescicale. Ho la cosiddetta vescica neurologica.
Da quel momento, utilizzo cateteri appositi per autocateterizzarmi.
Anche qui, nonostante le ovvie difficoltà, tutto bene. Vengo al dunque.
La asl mi fornisce 180 cateteri al mese e i classici 30 sacchetti per stomia (faccio l'irrigazione).
Io ho spesso dovuto ricorrere ad acquisti extra di sacchetti, soprattutto in estate (vado al mare, mangio qualcosa in più ecc. ecc.) invece, 6 cateteri al giorno per me sono anche troppi, ne uso di solito 4.
ho chiesto più volte se fosse possibile destinare la spesa dei cateteri che non utilizzerei in quella dei sacchetti di cui avrei spesso bisogno.
Le risposte ricevute in farmacia e all'asl sono sempre state negative.
Io mi chiedo, ma se lo stato paga 100 per me, che io ne spenda 60 da una parte e 40 dall'altra, invece che 80 e 20, cosa cambia? E' ovvio che so che le forniture si riferiscono ad aziende differenti ecc. ma mi sembra impossibile non poter modificare lo status delle cose.
Grazie della vostra attenzione
mauro

Gentilissimo Sig.
Mauro, purtroppo l'ASL ha ragione, il numero dei dispositivi medici prescrivibili è il numero massimo concedibile, pertanto non è detto che Lei debba per forza ricevere o farsi prescrivere più cateteri.
Piuttosto si faccia fare una bella relazione dal suo medico specialista che l'ha operato e l'ha in cura, chiedendo un integrazione al direttore generale dell'ASL e all'Assessore regionale alla Sanità, in diverse regioni (es. Puglia) questo percorso è fattibile grazie ad una apposita circolare, che le allego.
Perdoni la nostra schiettezza e in bocca al lupo.
Con stima
F. Diomede