Informazioni generali

Caro lettore
per sottoporre ogni tua richiesta, domanda, perplessità, ad uno dei nostri esperti, puoi segnalare il quesito al Direttore Scientifico del sito Dr Ciro De Rosa ciroderosa11@virgilio.it), che la inoltrerà all'esperto da te interpellato.
A risposta ricevuta il Direttore provvederà quindi alla pubblicazione, in forma del tutto ANONIMA, sul sito (domanda e risposta), e nel caso ad inoltrarlo in Segreteria per una eventuale pubblicazione sul nostro giornale di informazione.
L'augurio è non solo quello di riuscire a supportarti, risolvendo o consigliandoti nella soluzione del tuo problema, ma anche con la pubblicazione, aiutare altri che presentano le stesse problematiche.
Puoi leggere in basso la lista dei Professionisti che hanno offerto la loro disponibilità per questa attività di consulenza.
 
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I contenuti di carattere medico e scientifico presenti hanno lo scopo divulgativo e informativo e non possono in alcun modo sostituirsi a diagnosi , accertamenti e consulti medici.
 

Informazioni generali: Componenti dell'Organigramma AISTOM ed esperti
interpellati su invito, a secondo i casi, dal Direttore Scientifico

Gentilissimo Sig. Diomede,

Facendo seguito alla nostra breve conversazione telefonica di stamani le inoltro, come concordato, questa e-mail nella quale le illustro la mia situazione generale cosi che lei possa conoscermi e qualora possibile, illustrarmi il suo punto di vista ed i suoi suggerimenti. Mi chiamo F. G., ho 40 anni, sono sposato ed ho due bimbe di 5 ed 8 anni. Sono un geologo, mi occupo nello specifico di esplorazione geofisica del sottosuolo, e svolgo attualmente attività libero-professionale per conto proprio, in Italia ed all'estero. Negli anni dal 2005 al 2010 ho risieduto e lavorato in Africa, Medio Oriente, Nord Europa. Il mio ente di previdenza sociale di appartenenza si chiama EPAP (Ente Pluricategoria di Assistenza Professionale, www.epap.it).Sono affetto da una forma severa e farmaco-resistente di Malattia di Chron, che nel Marzo del 2013 ha condotto alla perforazione spontanea del Colon. E' stata confezionata una ileostomia di protezione durante un intervento d'urgenza presso il Policlinico universitario di Messina (dove risiedo attualmente). Nel successivo mese di Giugno 2013, a causa delle mie gravi condizioni, è stato deciso di procedere ad un intervento di colectomia totale e confezionamento di una ileostomia. Il retto è stato mantenuto in sede con l'obiettivo di cercare di ricanalizzare l'intestino tenue, previo la riduzione della malattia infiammatoria nel retto stesso. A tale scopo, sono sotto terapia farmacologica con Adalimumab ed Azafor. Al momento, stante le condizioni non ottimali del mio retto, non è ancora possibile pensare ad una ricanalizzazione immediata, per cui l'ileostomia è ancora presente e porto una sacca. Ciononostante, come le dicevo per telefono, le mie condizioni di salute fisica nonché la mia "posizione" psicologica rispetto alla presenza del presidio, sono da considerarsi buone: lavoro sia in ufficio che in cantiere anche in condizioni ambientali estreme, svolgo attività sportiva regolarmente, e conduco una vita familiare e sociale che definirei ordinaria. Nel Novembre del 2013, a seguito di visita con l'INPS, mi è stata riconosciuta una invalidità civile pari all'80% (di cui le invio in allegato il referto). Di fatto, tale stato di invalidità, sebbene abbia un effetto piuttosto rilevante rispetto alla possibilità di accedere ai farmaci, alle analisi di laboratorio, ai presidi ed a tutto quanto direttamente collegato con la mia patologia, non ha nessun effetto rilevante rispetto alla mia condizione lavorativa che, nonostante il mio attuale buono stato di salute è, è stato, è comunque sempre sarà (in una misura che attualmente non posso valutare), influenzato in maniera non positiva. Per quanto sopra desidero chiederle:

1.       Vi sono degli aspetti normativi che possono influenzare positivamente la mia condizione di libero professionista?

2.       Sebbene io svolga attività libero-professionale, qualora se ne presentasse l'occasione, non disdegnerei di accettare posizioni lavorative differenti. Posso avere accesso a posizioni riservate sia nella Pubblica Amministrazione che nelle aziende private? Ha dei riferimenti in relazione a ciò?

3.       Posso usufruire di benefici relativamente ad acquisto di beni di consumo e/o di servizi?

4.       In generale, qualsiasi riferimento di possibili benefici di legge ai quali posso avere accesso.

Al momento non mi viene in mente null'altro da chiederle ma mi riservo, senza pregiudizio rispetto alla sua disponibilità, di porgerle nuovi questi qualora ne avessi in futuro. Mi scuso per la lunghezza della mia e-mail e spero di averle dato sufficienti elementi. La ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità e spero di risentirla presto.

P.S. : le ho inoltrato richiesta di connessione su Linkedin.

Cordiali saluti,

 

F.G.

 

 

Mi scusi Sig. Diomede,

Nel frattempo mi è venuto in mente un ulteriore quesito:

·         in caso di trasferimento all'estero per lavoro, i miei diritti rispetto all'acquisto di farmaci e di presidi (sacche) verrebbero mantenuti?

Grazie

F.

 

Egr. dr. G.,

innanzitutto mi scuso per il notevole ritardo con cui Le scrivo, ma il mio impegno associativo è ormai notevole. In merito ai suoi quesiti Le rispondo che:

1.       essendo Lei un libero professionista e versando i contributi all'EPAP dovrebbe chiedere a loro se la "Cassa che Voi avete" compensa o meno tale diritto, che in Italia i lavoratori dipendenti hanno, al fine di ottenere una contribuzione "figurativa" (poiché Lei ha una invalidità civile superiore al 74% e in Italia i lavoratori che hanno una invalidità civile superiore al 74%, per ogni anno di lavoro spettano di diritto due mesi di "contributi figurativi", validi anche ai fini della pensione);

2.       Lei, in virtù della legge n.68 del 1999 ha pieno diritto ad iscriversi nelle liste di collocamento al lavoro per  persone disabili (Si applica a quattro categorie di cittadini disabili: le persone in età lavorativa affette da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e ai disabili intellettivi, che comportino una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45 per cento; le persone invalide del lavoro con un grado di invalidità superiore al 33 per cento, accertata dall'Inail. L'accertamento delle condizioni di disabilità è svolto dalle Commissioni ASL/INPS. COLLOCAMENTO MIRATO - È costituito da quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione. Gli uffici competenti, provvedono, in raccordo con i servizi sociali, sanitari, educativi e formativi del territorio, secondo le specifiche competenze loro attribuite, alla programmazione, all'attuazione, alla verifica degli interventi volti a favorire l'inserimento dei soggetti nonché  all'avviamento lavorativo, alla tenuta delle liste, al rilascio delle autorizzazioni, degli esoneri e delle compensazioni territoriali, alla stipula delle convenzioni (aventi ad oggetto la determinazione di un programma mirante al conseguimento degli obiettivi occupazionali con tempi e modi certi) e all'attuazione del collocamento mirato. ASSUNZIONI OBBLIGATORIE - I datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad avere alle loro dipendenze lavoratori disabili in una quota pari al 7 per cento dei lavoratori occupati, se occupano più di 50 dipendenti; due lavoratori, se occupano da 36 a 50 dipendenti; un lavoratore, se occupano da 15 a 35 dipendenti. Per i datori di lavoro privati che occupano da 15 a 35 dipendenti l'obbligo si applica solo in caso di nuove assunzioni. Ai fini dell'adempimento dell'obbligo, i datori di lavoro assumono i lavoratori facendone richiesta di avviamento agli uffici competenti ovvero attraverso la stipula di convenzioni. I CRITERI DI COMPUTO - Dal computo sono esclusi tutti i dipendenti con contratto a tempo determinato di durata non superiore a nove mesi, i soci di cooperative di produzione e lavoro, nonché i dirigenti. Nel computo le frazioni percentuali superiori allo 0,50 sono considerate unità. I lavoratori che divengono inabili allo svolgimento delle proprie mansioni in conseguenza di infortunio o malattia non possono essere computati nella quota di riserva se hanno subito una riduzione della capacità lavorativa inferiore al 60 per cento o, comunque, se sono divenuti inabili a causa dell'inadempimento da parte del datore di lavoro, accertato in sede giurisdizionale, delle norme in materia di sicurezza e igiene del lavoro. FONDO REGIONALE - Le regioni istituiscono il Fondo regionale per l'occupazione dei disabili, da destinare al finanziamento dei programmi regionali di inserimento lavorativo e dei relativi servizi. Al Fondo sono destinati gli importi derivanti dalla irrogazione delle sanzioni amministrative previste dalle legge 68/99 e i contributi versati dai datori di lavoro, nonché il contributo di fondazioni, enti di natura privata e soggetti comunque interessati;

3.       In merito all'assistenza sanitaria e sulla disperazione dei dispositivi medici i suoi diritti vengono mantenuti, in ogni caso, Le suggerisco di rivolgersi al Ministero della Salute Direzione generale della programmazione sanitaria - Viale Giorgio Ribotta, 5 – Roma. Ufficio II -  Assistenza sanitaria nell'ambito dell'Unione Europea: attività dell'Unione europea in materia di assistenza sanitaria, rapporti economico finanziari con Stati dell'Unione Europea in applicazione di regolamenti comunitari e connessi rapporti con le regioni,le province autonome e le aziende sanitarie. Direttore: dott. Sergio ACQUAVIVA Tel: 0659942645Email:  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. . Ufficio VI - Assistenza sanitaria all'estero di cittadini italiani e assistenza sanitaria degli stranieri in Italia: assistenza sanitaria all'estero dei lavoratori italiani, compresi i rimborsi delle spese di assistenza in forma indiretta;assistenza sanitaria agli emigrati, apolidi, rifugiati politici e stranieri in Italia, anche sotto forma di provvidenze straordinarie; gestione delle prestazioni sanitarie connesse con l'attività di servizio svolta all'estero dai dipendenti pubblici;prestazioni di alta specializzazione all'estero. Direttore: dott.ssa Stefania RICCI- Tel: 0636918983 – 0636913988. E-mail:  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ----  Per ulteriori informazioni rivolgiti all' Ufficio relazioni con il pubblico.

 

 Nell'auspicio di esserLe stato utile,

Le porgo distinti saluti

Francesco Diomede

Salve sono R., ho 48 anni . Sono un ileostomizzato dal Luglio 2011 in maniera definitiva con doppia canna. Faccio un passo indietro per spiegare perché si è arrivati a questa conclusione. Nel 2005, facendo un esame strumentale “ colonscopia”, mi si diagnosticava la PAF ( POLIPOSI ADENOMATOSA FAMILIARE ). Recandomi da uno specialista, questi mi illustrava il tipo di intervento che avrei dovuto subire ( PROCTOCOLECTOMIA TOTALE ).Faccio tutti gli esami di rito pre operatori, compreso l’esame del DNA. Prima di ricoverarmi in ospedale per l’intervento, il chirurgo mi dice quali sono le patologia correlate al tipo di malattia. Mi fa’ dovere precisare che il tipo di neoformazioni vengono presi in tempo anche se all’ultimo stadio benigno. Il 26/04/2006 vengo operato in laparoscopia vengono recisi il colon, il retto, e circa 30cm di ileo. Viene confezionata una pouch a y ed una ileostomia temporanea. Il decorso post operatorio prosegue brillantemente tanto che il 02/05/2006 vengo dimesso. Dopo circa dieci giorni le cose si complicano , in quanto mi si aggroviglia l’ileo formando una matassa sotto la stomia che causa un blocco intestinale. Ricoverato d’urgenza, cercano di farmi delle manovre per scongiurare subito l’intervento dato che erano passati pochi giorni dal primo. I tentativi restano vani, si opta subito per l’intervento chirurgico di ricanalizzazione. Anche in questo caso viene eliminato un altro piccolo tratto di ileo, viene fatto un intervento tradizionale con incisione mediana . La ripresa questa volta, è lunga più del dovuto per tutta una serie di complicanze. Vengo dimesso , incominciano i guai, forti dolori all’ano, all’addome, scariche molti liquide è numerose ( circa 15 al dì ). Per questi forti dolori mi viene prescritto il ……. . Passano i mesi, gli anni, ma la situazione peggiora continuamente. Sin da subito vengo preso in carico dalla terapia del dolore per cure palliative, mi somministrano degli oppiacei, mi fanno utilizzare il cerotto di morfina, periodicamente mi sottopongono a delle infiltrazioni nello iato per cercare di smorzare i dolori. Comincio ad avere scompensi ormonali, soprattutto del Paratormone ( DHEA ), problemi di ipotiroidismo, incontinenza fecale, impotenza, demineralizzazione delle arcate dentarie, depressione maggiore ecc. ecc.. Le scariche nei mesi aumentano in maniera considerevole, 20, 30, 40, toccando il massimo di 46 al giorno, qualunque farmaco il gastroenterologo prescriva , non sortisce nessun effetto. Come ultima spiaggia proviamo anche la ……… sospesa immediatamente perché aumentavano ancor di più le scariche che erano circa 40 al dì. La depressione aumenta sempre di più lo psichiatra cerca tramite dei farmaci di tenermi sù. Arriviamo si far per dire ai giorni nostri, nel novembre 2011, col gastroenterologo dopo i ripetuti blocchi intestinali, decidiamo di fare una laparoscopia esplorativa, ma durante l’intervento, i chirurghi si rendono conto che la situazione è più grave del previsto. Vengono lisi circa 100 aderenze ed ulteriore resezione dell’ileo, senza però toccare la pouch perché l’aggrovigliamento delle aderenze intorno alla pouch è tale da non permettere nessun margine di lisi delle aderenze . Viene confezionata una ileostomia, definitiva a doppia canna. Pensavo che questa volta i problemi fossero stati risolti, ed invece no. Dopo 8 mesi, entro nuovamente in sala operatoria perché si sono formate due stenosi una sullo stoma, l’altra a circa 4.5 cm sempre dalla bocca dello stoma. Mi operano spostando la stomia e riconfezionandola , lasciando sempre la doppia canna eliminando un altro pezzo di ileo. Mentre sono ricoverato, sopraggiunge un altro problema di natura neurologica di formicolio ed insofferenza alle gambe. Attualmente riscontro nuovamente dei problemi di evacuazione dalla stomia, aumentano in maniere consistente le scariche per via naturale circa 15 al dì, la stoma terapista che mi segue come un segugio, sostiene che forse si sono formate nuovamente delle aderenze da valutare meglio nei prossimi giorni. E’ l’esito del DNA? Tranquilli ( scusate se sdrammatizzo ci bastano le commissioni mediche dell’ASL e dell’INPS a farmi imbufalire ) mutazione rara all’interno di malattia rara , non esiste nessun tipo di letteratura medica in merito nei quattro Continenti, viene riconosciuta la malattia rara compresa l’esenzione RB0050. ll quesito che pongo, è il seguente: Nell’ultima revisione passata ad Aprile 2010 è stato riconosciuto il 100/100 di invalidità civile e il comma 3 dell’art.3 della L.104. Nell’Aprile 2013 la Commissione Medico Legale di …… non acquisisce agli atti parte della documentazione sanitaria prodotta in sede di visita , in particolare acquisisce solo una delle due lettere di dimissione dei due interventi di confezionamento della ileostomia nel 2011 e riconfezionamento della stessa nel luglio del 2012, trascurando altre relazioni come quella della terapia del dolore, della gastroenterologia e dell’endocrinologia . La diagnosi emessa dalla Commissione Medico Legale e confermata dall’INPS è : Esiti non recenti di proctocolectomia con ileo anastomosi riconfezionata su pouch per sub stenosi in sindrome aderenziale, in altre parole scompare l’ileostomia. Per effetto di una strana magia non sono piu’ stomizzato , la Commissione riconosce solo il 75/100 di invalidità negando il comma 3 dell’art.3 della L.104. Intendo fare un ricorso in quanto credo fortemente di avere subito un torto non indifferente, sentendo diverse persone ognuna mi consiglia una cosa diversa. Preciso altresì che l’associazione alla quale sono regolarmente associato, …. di …… , non ha tutelato la mia persona né durante la visita, né dopo, sostenendo che non vale la pena fare ricorso perché rischio di perdere quel poco che mi è stato riconosciuto. A parte il tono quasi intimidatorio dell’Associazione , mi chiedo se per sopperire ad una imperizia dell’amministrazione io debba subire questo atteggiamento omertoso. Nel frattempo sto cercando di presentare un’ istanza di autotutela che invita l’Amministrazione a rettificare il proprio atto invalido in auto annullamento, so che l’istanza non è vincolante per l’Amministrazione ma basterebbe un atto di rettifica per non esporre l’Amministrazione ad un contenzioso sterile. Resta a mio favore il tempo per presentare ricorso alla Giustizia Ordinaria per entrare nel merito del grado d’invalidità e del mancato riconoscimento del 3° c. dell’art 3 della L.104. Nel frattempo la Commissione sembra che si sia attivata affinche’ l’Ufficio Presidi della ASL non blocchi la fornitura dei presidi , che gentili …!!! Inutile precisare che ringrazio la PA per il disagio gratuito fornitomi. In attesa di una Vostra risposta, porgo.

Cordiali Saluti

R. P.

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Gentile dott.ssa  Fusetti,
mia madre è stata sottoposta ad intervento chirurgico nel maggio 2009 ed ha una colostomia; l'intervento era dovuto alla rottura del sigma per un blocco intestinale. Non ha patologie tumorali al colon, il blocco è stato forse conseguenza della terapia immunosoppressiva effettuata per combattere il mieloma multiplo che è la sua patologia dal 2004.
Per tutto l'anno scorso l'ASL ha effettuato la fornitura di sacche per la stomia garantendoci 2 sacche al giorno; ora al rinnovo della pratica mia madre si è vista dimezzare la fornitura a 1 sacca al giorno. I funzionari dell'asl, ad una mia precisa richiesta hanno risposto, che è la nomenclatura nazionale che prevede tale quantitativo  e non si può andare oltre.
Le assicuro che mia madre, che conduce fortunatamente una vita pressochè normale, non può in nessun modo mantenere una qualità di vita decente con un quantitativo così basso. Una sola sacca significa che dovrà tenere la stessa e il contenuto per 24 ore; già con 2 sacche c'erano problemi connessi ad infiammazioni  del tessuto adiacente alla stomia. Cosa posso fare concretamente perché mia madre mantenga un livello almeno decente della sua qualità di vita?
Non so quale esperto mi possa aiutare, mi affido alla sua esperienza
 

RISPONDE IL CAV FRANCESCO DIOMEDE


Gentile Sig.ra,
il D.M. della Salute n.332 del 1999 prevede 2 sacche al dì, pertanto è un suo "preciso diritto" averle (non è una concessione).
Ove mai l'ASL o per essa i suoi Dirigenti si dovessero ostinare a non volerle concedere/dare, Le suggeriamo di far intervenire con determinazione le Forze dell'ordine
per verbalizzare la negazione e poi eventualmente adire Voi le vie legali e far scattare una indagine loro su questi "Abusi di Potere". Noi come Associazione nazionale a quel punto interveniamo in Regione e Ministero della Salute.

Altrimenti ci invii tutti i riferimenti (nome,cognome e numeri telefonici) e la prescrizione medica delle sacche, in modo da poter noi contattare questo uomo di "scienza" (fax: 080.5619181. Tel. 080.5093389 segreteria nazionale posta a Bari).

Rammenti anche che per ottenere le sacche o quant'altro non serve più la domanda di invalidità civile e la prescrizione medica può valere anche un anno (D.M. Della Sanità n.321 del 31 maggio 2001, in G.U. N.183 dell'8/8/2001 – pagine 15 e 16).
Questo decreto fu fatto fare da noi per sburocratizzare i nomenclatore.


In bocca al lupo e faccia rivalere i suoi sacrosanti diritti.

La Segreteria

Gentile dottoressa, mio padre è portatore di una ileostomia temporanea da circa un mese, essendo stato operato per diverticolite. Avendo 82 anni, e , aggiungerei, avendo poca pratica con il proprio corpo come accade a molti uomini, non riesce a provvedere autonomamente, per cui sono io a cambiare placca e sacchetto.

Il problema è che anche io non sono certo un'esperta e di sicuro sbaglio qualcosa: il risultato è che trovo sempre la placca (cambiata a giorni alterni o anche quotidianamente) parzialmente staccata intorno alla stomia con il risultato che l'acidità delle feci accumulate nell'intercapedine che si crea ha causato una fascia in cui, proprio laddove sono ancora presenti i punti di sutura non ancora riassorbiti, la pelle è in condizioni terribili, completamente abrasa con ragadi e sanguinante, con ovvia sofferenza di mio padre sia durante il giorno sia soprattutto quando effettuo la pulizia (con sapone neutro e cotone idrofilo).

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Gentile dott. Diomede,
le scrivo per chiederle una informazione.
Mi è stato rimosso il colon a causa del degenerare della mia rettocolite ulcerosa e ora sono stomizzata. A tal proposito volevo chiederle se questo mi fa rientrare nelle categorie protette o meno.
La ringrazio in anticipo per la sua disponibilità,
Cordiali saluti,
A. G.

Sì, in virtù della legge n.68 del 1999 sul collocamento al lavoro dei disabili, ma deve presentare istanza di invalidità civile che deve essere superiore al 45% (riduzione della capacità lavorativa).

Saluti


Francesco Cav. Diomede