DARE VOCE ALLA MALATTIA E DARLE UN SENSO… UNA STORIA DAL CASSETTO DI V.C.

 Questa è la storia di una giovane donna ileostomizzata che ha deciso di raccontarsi, rinunciando a tenere chiuso il suo cassetto segreto. Ha preferito dare voce alla malattia affinché altre persone persone (magari giovani donne come lei) possano vivere la stomia con più “leggerezza”

«UN SALUTO A VOI CHE LEGGETE. HO 38 ANNI E SONO AFFETTA DA PSEUDOSTRUZIONE INTESTINALE CRONICA, UNA MALATTIA RARA, ANCORA POCO CONOSCIUTA, CHE CAUSA UNA GRAVE ALTERAZIONE DELLA MOTILITÀ INTESTINALE TALE DA IMPEDIRE LA PROGRESSIONE DEL CIBO NEL TUBO DIGERENTE, PROVOCANDO OCCLUSIONI INTESTINALI ED INCAPACITÀ DI ALIMENTARSI IN MODO ADEGUATO.I PRIMI SUBDOLI SINTOMI SI MANIFESTARONO ALLE SCUOLE ELEMENTARI. NEGLI ANNI CHE SEGUIRONO FU UN LENTO MA PROGRESSIVO E COSTANTE PEGGIORAMENTO. ALL’ETÀ DI 19 ANNI, POCO DOPO IL DIPLOMA SUPERIORE, IL PRIMO INTERVENTO CHIRURGICO. QUEL GIORNO MAI AVREI IMMAGINATO CHE SAREI ANDATA IN SALA OPERATORIA CIRCA ALTRE 12 VOLTE, ALLO SCOPO DI SBLOCCARE IL TRANSITO INTESTINALE, E ANCOR MENO AVREI IMMAGINATO CHE IL MIO ITER SI SAREBBE CONCLUSO A 34 ANNI CON UNA ILEOSTOMIA DEFINITIVA. NONOSTANTE TUTTO SONO STATI ANNI INTENSI, VISSUTI FINO IN FONDO. INVECE CHE COMPIANGERMI HO PREFERITO RIMBOCCARMI LE MANICHE E NON PERDERE TEMPO. FINO AD UN CERTO PUNTO NON HO MAI PERMESSO ALLA MALATTIA DI COMANDARE LA MIA VITA, FACEVO I SALTI MORTALI PER DARE ALLE MIE GIORNATE UNA PARVENZA DI NORMALITÀ. QUELLO CHE PER TUTTI È IL PERIODO DELLA SPENSIERATEZZA PER ME È TRASCORSO TRA UN RICOVERO E L’ALTRO, TRA UN INTERVENTO E L’ALTRO. NON DIMENTICHERÒ MAI TUTTI I COMPLEANNI, NATALI E FESTIVITÀ VARIE CHE HO PASSATO IN OSPEDALE. POI NEL 2012 MI SONO TROVATA AL BIVIO, QUANDO COMINCIAI DA AVERE CONTEMPORANEAMENTE INCONTINENZA FECALE E OCCLUSIONI INTESTINALI E PER AVERE UN PO’DI SOLLIEVO FUI COSTRETTA AD INIZIARE LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE. FU ALLORA CHE, OSSERVANDO LA SACCA CON LA PARENTERALE DURANTE LE INTERMINABILI ORE IN REPARTO, CAPII CHE LA MIA CONDIZIONE MI ANDAVA TROPPO STRETTA E LA CONSAPEVOLEZZA DEI LIMITI IMPOSTI DALLA MALATTIA FECE NASCERE DENTRO DI ME UNA RABBIA TALE IMPEDIRMI DI RAGIONARE E PRENDERE QUALSIASI TIPO DI DECISIONE. AL TEMPO STESSO PERÒ PROPRIO QUESTA RABBIA MI HA PERMESSO DI ANDARE AVANTI. INIZIALMENTE MI SONO MOSSA COME UN LEONE DENTRO UNA GABBIA E ME LA SONO PRESA CON IL MONDO INTERO. NEMMENO CON ME STESSA VOLEVO AMMETTERE CHE LA MALATTIA STAVA GUADAGNANDO TERRENO. POI UN GIORNO MI RESI IMPROVVISAMENTE CONTO CHE IL MIO ATTEGGIAMENTO NON MI STAVA PORTANDO DA NESSUNA PARTE E DOVEVO PRENDERMI UNA PAUSA PER METTERE IN FILA LE IDEE. COSÌ HO PRESO IN MANO IL TELEFONO E DETTO FATTO FISSAI DUE APPUNTAMENTI, UNO CON IL GASTROENTEROLOGO E POI UNO CON IL CHIRURGO. NON ERO ALLA RICERCA DI MEDICI UMANI, MA DI PERSONE CHE NERO SU BIANCO MI METTESSERO DAVANTI LA REALTÀ. PER QUESTO RINGRAZIO ANCORA LA FREDDEZZA CON CUI GLI SPECIALISTI MI HANNO COMUNICATO CHE L’UNICA VIA DI USCITA ERA UN’ILEOSTOMIA DEFINITIVA. IO AVEVO BISOGNO SOLO DI PRENDERE COSCIENZA FINO IN FONDO DELLA MIA SITUAZIONE. SONO ANCORA MOLTE LE PERSONE CHE, A DISTANZA DI QUASI QUATTRO ANNI MI CHIEDONO CHE COSA HO PROVATO QUANDO MI SONO SVEGLIATA CON UN SACCHETTO SULL’ADDOME, LA PRIMA VOLTA CHE MI SONO GUARDATA ALLO SPECCHIO. A QUESTI RISPONDO: “ASSOLUTAMENTE NULLA. AVEVO L’IMPRESSIONE CHE QUEL SACCHETTO FOSSE SEMPRE STATO LÌ, E NON MI SONO MAI SENTITA MENO BELLA O SMINUITA NELLA MIA PERSONA, ANZI IL CONTRARIO. LA STOMIA È LA MIA FORZA!” GRAZIE AD ESSA, IO E LA MALATTIA GIOCHIAMO AD ARMI PARI. LE CICATRICI SERVONO A RICORDARMI OGNI GIORNO PER COSA HO LOTTATO FINO AD ORA E PER COSA DEVO ANCORA COMBATTERE. NON SONO GUARITA, MA LA MIA QUALITÀ DI È MIGLIORATA IN MODO SIGNIFICATIVO. NON HO PIÙ BISOGNO DELLA NUTRIZIONE PARENTERALE, SONO IN GRADO DI ALIMENTARMI IN MANIERA SUFFICIENTE ANCHE SE PROBABILMENTE NON POTRÒ MAI RAGGIUNGERE UN PESO ADEGUATO. SONO FELICE E FOLLEMENTE INNAMORATA DELLA VITA. E HO SCOPERTO COME SIA VERO CHE DA UN EVENTO IN APPARENZA NEGATIVO POSSANO NASCERE ESPERIENZE POSITIVE. GRAZIE ALLA STOMIA È NATA IN ME UNA NUOVA FORZA CHE NON SAPEVO DI AVERE. QUESTA È LA MIA STORIA. NON È MAI FACILE RACCONTARSI, MA SPERO CHE QUESTE RIGHE POTRANNO ESSERE DI AIUTO AD ALTRE PERSONE A VIVERE LA STOMIA CON LEGGEREZZA, CHE NON VUOL DIRE SUPERFICIALITÀ, MA SOLO RIUSCIRE A VEDERLA NON COME UN PESO, MA COME UNO STRUMENTO DI SALVEZZA PER VIVERE MEGLIO. NON RITENGO CHE IL MIO RACCONTO SIA SPECIALE, MA NON PENSO SIA GIUSTO CHE RESTI CHIUSO IN UN CASSETTO. SONO CONVINTA CHE L’UNICO MODO PER ATTRIBUIRE UN SENSO ALLA MALATTIA SIA DARLE VOCE. V.C»