L’Associazione Italiana Stomizzati, acronimo A.I.STOM., è una Associazione di volontariato costituitasi a Roma 37 anni fa (l’8 ottobre 1973) su promozione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, grazie al Prof. Bucalossi e al compianto Prof. Marcellino Pietroiusti (n.d.r.: ideatore e fondatore dell’Associazione, scomparso nel marzo 1997), iscritta al n.522 del Registro regionale del volontariato (Regione Lombardia prima e Regione Puglia dopo). Nel 1987 l’Associazione è stata riconosciuta Ente Giuridico (Decreto del Presidente della Repubblica del 15 gennaio 1987 - in G.U. n. 58, del 10 marzo 1988, pagine 2 e 29) e nel 2002, con Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali dell’8 luglio è stata riconosciuta (con il numero 23) Associazione Nazionale di Promozione Sociale (legge n.383 del 2000), nonché Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (D.L. n.460/97), che provvede a tutelare “I diritti dello stomizzato e i dispositivi medici”, senza dei quali gli stomizzati non potrebbero vivere. L’Associazione è membro dell’European Ostomy Association (E.O.A.) e dell’International Ostomy Association (I.O.A.), aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e all’European Cancer Patients Coalition (ECPC) e fondatrice della F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). Aderire alla F.A.V.O. significa essere in sinergia con le altre Associazioni dei malati oncologici e rispettare un codice deontologico sui finanziamenti, che volendolo sintetizzare significa:“essere liberi di camminare”. La presidenza è ubicata nell’Università di Padova presso la Clinica Chirurgica 2 della Facoltà di Medicina e Chirurgia, la Segreteria nazionale a Bari in Viale Orazio Flacco,24 (Tel.: 080.5093389 - fax: 080.5619181Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. - Numero verde 800.675323

 

Essere stomizzati significa essere incontinenti 24 ore su 24 e vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci e/o urine, tecnicamente denominate dispositivi medici. Dopo l’intervento chirurgico, al rientro a casa, superata la fase post-chirurgica e riabilitativa, convivere con una stomia (incontinenza urinaria e/o fecale) crea notevoli disagi non soltanto allo stomizzato ma all’intero gruppo familiare, come pure nei rapporti relazionali nel contesto lavorativo e sociale.
Gli stomizzati italiani sono 45.000 e il loro Presidente è il Prof. Giuseppe Dodi (Università di Padova), il Vice-Presidente il Sig. ra Giuseppa Bertolo di Catania (stomizzato), la Segretario Cav. Francesco Diomede, tesoriera la Dr.ssa De Pasquale Maria (AFD/E.T. di Bari).



Il Consiglio direttivo è composto da stomizzati, medici, infermieri professionali chiamati “stomaterapisti”, soci sostenitori e un Presidente nazionale eletto dall’Assemblea generale dei soci. L’Associazione è decentrata in sedi regionali, provinciali e comunali, con oltre 80 Centri per la Riabilitazione Enterostomale (C.R.E.) ubicati in quasi tutte le località d’Italia. La Commissione Oncologica Nazionale ha accertato che il Cancro Colo Rettale è la seconda neoplasia per frequenza e mortalità. Infatti, in Europa ogni anno muoiono per C.C.R. 95.000 persone, di cui 15.000 nella sola Italia, un tributo troppo alto per una Società civile. Il Ministero della Salute ha sempre sostenuto l’Aistom e nel 2006 ha avviato una “Campagna nazionale sulla prevenzione dei tumori”, effettuata dalla F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dalle Associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative. Per il Cancro Colo Rettale la “Campagna nazionale” ha prodotto una guida sulla prevenzione primaria (realizzata dall’ARES – Agenzia Regionale Sanitaria – Regione Puglia e dall’Aistom) e un opuscolo denominato:“la vita è bella”, a diffusione gratuita. Queste due guide sono oggi il fiore all’occhiello della stomia, in Italia e all’estero. Nel triennio 2010/12 l’Associazione riprenderà la “Campagna Nazionale per la Prevenzione e la Cura del Cancro Colo-Rettale” – che vedrà il diretto coinvolgimento degli Ospedali, delle Istituzioni nazionali e locali (Ministero della Salute, AA.SS. e Lavoro, Conferenza Stato Regioni, Regioni, etc.), dei mass-media nazionali e locali, pazienti o ex pazienti, nelle Città di Roma, Milano, Bari e Modena.

L’Aistom, grazie agli Operatori socio-sanitari fornisce le seguenti prestazioni:

a) assistenza sanitaria

b) riabilitazione psichica

c) assistenza protesica

d) apprendimento della pratica dell’irrigazione per i colostomizzati

e) rilascio delle certificazioni mediche

f) controllo nel tempo

g) consulenza legislativa

h) informazioni inerenti la vita dell’Associazione, grazie all’invio del “Giornale d’informazione AISTOM”.

L’Associazione segue con particolare interesse i contenuti legislativi e l’iter burocratico del “Nomenclatore nazionale dei dispositivi medici”, grazie al quale gli stomizzati possono ottenere sacche, placche, sonde, cateteri e pannoloni, dispositivi vitali per ottenere la continenza e la mobilità nel Territorio.

 

L’A.I.STOM. è la più antica e importante Associazione di stomizzati d’Italia e sin dagli anni novanta ha costituito Gruppi di Lavoro grazie ai quali la ricerca e la qualità di vita dei pazienti stomizzati è notevolmente migliorata, rendendo la stomia più accettabile e socialmente gestibile. Un esempio tangibile dell’utilità delle Commissioni è stata la costituzione (sin dal lontano 1986) del “Registro Italiano delle Poliposi Familiari (PAF)”, per lo studio delle precancerosi intestinali di natura ereditaria, caratterizzate dalla comparsa nell’intestino di numerosi polipi che possono trasformarsi in cancro. Nel 1993 l’Associazione ha costituito e avviato il programma:“Assistere, Controllare e Limitare le Stomie”.

L’Associazione è l’unica in Italia ad aver attivato, sin dalla sua costituzione (1973) la “Scuola nazionale in Stomaterapia Aistom”, la più antica e conosciuta in Italia. A tal fine ogni anno organizza Corsi <gratuiti> per infermieri professionali (patrocinati dalla Regione Puglia, dal Ministero della Salute e dai Collegi IPASVI – regionale e nazionale) e ad esame superato si acquisisce la specializzazione in Stomaterapia (E.T.), requisito indispensabile per ottenere il riconoscimento di “Centro Riabilitativo Enterostomale” affiliato Aistom.  L’Associazione, dal 2010 oltre ad avere una “Scuola nazionale in Stomaterapia Aistom” permanente a Bari, grazie a un progetto triennale dell’Associazione, avvierà per la prima volta nella sua storia la “Scuola Nazionale Aistom in Stomaterapia, itinerante”. I Corsi, gratuiti, si terranno a Brescia (2010), Modena (2011) e Roma (2012).

L’Associazione da oltre 18 anni rivendica una legge nazionale che per mere ragioni economiche non viene approvata dai differenti Governi. In merito alla tutela dei propri diritti, l’Associazione ha pubblicato e diffuso gratuitamente, cinque edizioni dell’opuscolo: “I diritti dello stomizzato”, a cura di Francesco Diomede. L’Associazione nel 1997 ha pubblicato il volume: Vademecum sull’Handicap (Codice “H”) per l’Attuazione Dei “Diritti del Disabile” (di Francesco Diomede), trecento norme legislative contenute in 950 pagine. Il volume è stato presentato dall’ex Ministro della Sanità (On. Rosy Bindi) e spazia a 360° tra le leggi, soddisfacendo ogni disabilità. Nel 2006 è stata redatta la guida:“La vita è bella”, a diffusione gratuita. Queste opere editoriali sono la storia della stomia e degli stomizzati in Italia, il loro fiore all’occhiello per competenze socio-sanitarie e legislative.

Sul fronte legislativo l’Aistom, la FINCO (Federazione Italiana INCOntinenti) e l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) da anni collaborano per la tutela dei diritti dei loro associati ed hanno stimolato innumerevoli proposte di legge “in favore degli incontinenti e stomizzati”. Le Associazioni pazienti sono state ricevute molte volte in audizione dalla “Commissione AA. SS.” della Camera dei Deputati, al Senato della Repubblica e a livello regionale hanno stimolato e fatto approvare innumerevoli leggi regionali in favore dei pazienti incontinenti e stomizzati. Negli anni pregressi sono stati ricevuti dal compianto Presidente della Repubblica Sandro Pertini e da Papa Giovanni Paolo II (n.d.r.: costretto ad una stomia temporanea a causa di un colpo d’arma da fuoco e operato dal Prof. Francesco Crucitti, all’epoca presidente nazionale Aistom), tra i personaggi più amati dagli italiani.

Ove approvata, la legge nazionale consentirà di:

• abbattere le barriere architettoniche grazie all’utilizzo dei bagni (luoghi pubblici e di lavoro, abitazioni);

• istituzionalizzare i “Centri Riabilitativi per l’Incontinenza Stomale e Fecale”;

• agevolare e mantenere l’inserimento lavorativo;

• ottenere il diritto alla riabilitazione;

• ottenere una vasta gamma di “dispositivi medici”;

• istituire un “Registro Nazionale dei Tumori Colo-Rettali”;

• altri benefici.

Concludendo, gli stomizzati rivendicano il <<diritto alla vita>>, all’assistenza, alla riabilitazione, al lavoro e agli aspetti sessuali.

Sostenere l’Aistom ed i suoi progetti Sociali è un gesto di grande Cultura, Civiltà e Umanità.

La quota minima di tesseramento all’Associazione è di 20 euro, da versare sul conto corrente postale n. 38565719 intestato ad A.I.STOM. - Viale Orazio Flacco,24 – 70124 Bari.


Sostieni i progetti “Obiettivo” Aistom destinando il 5per mille (C.F. 07045820151) del tuo reddito. Apponi la tua firma nell’apposito riquadro reddituale, la donazione è gratuita.

Chi desidera ulteriori informazioni può rivolgersi alla Segreteria nazionale, scopri la differenza telefona allo 080.5093389 o al Numero Verde 800.675323

 

 





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